II GIORNATA NAZIONALE DELLA DISTROFIA FACIO-SCAPOLO-OMERALE: PER I BIVIANO DUE EVENTI ROMANI

Roma – Una battaglia epocale quella che si sono caricati sulle spalle i fratelli Biviano, malati distrofia muscolare progressiva che per 697 giorni hanno vissuto dentro una umilissima tenda davanti al palazzo del potere chiedendo attenzione alle maglie della burocrazia e della scienza medica verso un mondo ancora troppo invisibile, quello dei malati rari.

Oggi giorno di gioia e grandi abbracci per Marco e Sandro, lo scorso anno il Consiglio dei Ministri aveva condiviso l’iniziativa del Presidente del Consiglio Matteo Renzi, su proposta del Ministro della salute Beatrice Lorenzin di istituire il 20 giugno di ogni anno la Giornata Nazionale Dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale. Anniversario, quest’oggi alla sua seconda edizione, servirà per sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani.

Una giornata pieni di eventi e forti emozioni. Marco e Sandro sono tornati dalla loro amata Lipari per essere presenti a questa giornata dedicata alla loro malattia, ma soprattutto per testimoniare che i malati, le famiglie fanno la differenza per catalizzare l’attenzione delle istituzioni, sono coloro che subiscono quotidianamente privazioni di molte matrici che non assicurano spesso una vita dignitosa.

Alle ore 11.30 nella sala stampa della Camera si terrà una conferenza – con la collaborazione dell’onorevole Paola Binetti – per fare un punto sulle condizioni dei fratelli Biviano a un anno dal ritorno a casa, e per discutere di nuovi progetti di ricerca e cura per chi soffre di questa rara malattia.

La Distrofia Facio-Scapolo-Omerale è una malattia degenerativa dei muscoli e comporta la distruzione progressiva delle fibre muscolari. Si può manifestare in modo diverso da persona a persona: in alcuni possono insorgere sintomi molto gravi, mentre in altri può essere addirittura asintomatica; in entrambi è comunque alto il rischio di trasmissione della malattia ai figli. La distrofia muscolare facio-scapolo-omerale è una malattia caratterizzata da debolezza ed atrofia muscolare. Questa condizione prende il nome dalle zone del corpo che sono colpite più spesso: i muscoli del viso (facio), le scapole (scapolo), e la parte superiore delle braccia (omerale). I segni e sintomi della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale di solito compaiono in adolescenza. Tuttavia, l’insorgenza e la gravità della condizione è molto varia. In molti casi i segni della malattia possono diventare visibili in età avanzata, mentre rari casi gravi si manifestano durante l’infanzia o nella prima infanzia.

Dalle ore 13.00 invece, in Piazza Montecitorio, si terrà invece una manifestazione di solidarietà, informazione e sensibilizzazione.

I fratelli Biviano dalla loro pagina Facebook anticipavano loro emozione:

“Il 20 giugno è dietro la porta. Giorno in cui ci ritroveremo in piazza, in quella piazza così odiata e così amata da noi, da voi.
Siamo felici delle tante adesioni di tante persone sia da Roma che da molto lontano che vogliono recarsi insieme a noi a Montecitorio per ricordare ai tanti politici, ai medici e scienziati che molti di noi sono ancora privi di una cura, di una terapia. Vogliamo ricordargli che noi ci siamo, che noi vogliamo lottare per un futuro migliore! 
Nell’evento che ormai da mesi stiamo preparando ci sarà in Piazza una performance artistica del gruppo di attori “NonAvanguardia” – “Figli di un Dio minore” di Luca Papa, verrà raccontata la vita di una persona diversamente abile, le difficoltà, spesso la mancanza delle istituzioni, degli amici e familiari…
Avremo anche il piacere di avere la rappresentanza della folgore grazie alla gentilezza del Ministro Alfano ed al Generale dell’ Arma dei Carabinieri.
Saranno presenti i nostri amici bikers e tassisti che sempre ci hanno sostenuto sia durante il presidio che tutt’oggi.
Ci saranno tre persone a noi molto care e per noi importantissimi, la nostra Mamma e nostra sorella Elena, la loro presenza sarà per noi il regalo più grande! 
Ci sarà anche il nostro caro amico ma per noi ormai di famiglia – Lucio Cecchinello, campione in pista e nella vita. Insieme a lui ed i suoi collaboratori vi annunceremo un progetto che stiamo realizzando. 
Durante l’evento ci saranno altre sorprese…
Siete tutti invitati”.

La stessa onorevole Binetti spiega ai giornali: “La Giornata nazionale dedicata alla Distrofia muscolare faccio-scapolo-omerale nasce da una testimonianza difficile, offerta in piazza Montecitorio per due anni da una tenda, il ‘civico 117a’, abitata dai fratelli Biviano, che hanno avuto la tenacia di voler imporre all’attenzione di tutti i noi la malattia. E che meritano risposte“.

La deputata Binetti spiega il senso di questo evento: “Vogliamo tenere alta l’attenzione sulle malattie rare e su una in particolare, la distrofia, affinché tutti collaborino a trovare fondi e mezzi per migliorare la vita di tante persone. Questa malattia e’ una realtà sociale che esige che le Istituzioni si assumano le loro responsabilità e non restino indifferenti davanti ai bisogni delle persone“.

Paola Binetti, deputata di Area Popolare, è  intervenuta alle Giornate di incontro promosse dall’associazione Fshd (Distrofia muscolare faccio-scapolo-omerale), il 18 e 19 giugno 2016 presso Centro Congressi Europa Università Cattolica – Policlinico Gemelli – Roma  per fare il punto sulla ricerca contro questa malattia degenerativa, che non ha una cura.

“Vogliamo venire incontro ai bisogni dei pazienti – ha ribadito la Binetti – in modi molto concreti. Innanzitutto rivitalizzare la ricerca: si cominciano a conoscere alcuni aspetti, ma sono molti di più quelli che ancora ignoriamo. Non parlo solo di ricerca genetica, ma di contesti, modelli, strumenti e tutte quelle condizioni che contribuiscono alla qualità di vita nel quotidiano di queste persone. Anche perché siamo ancora lontani da un’impostazione terapeutica efficace che possa sradicare la patologia. Cerchiamo di mettere a fuoco in questi giorni – prosegue – un modello positivo di collaborazione fra le Istituzioni e le associazioni, che non sono mondi separati. Mi riferisco ai ricercatori, agli ospedali, al lavoro che si sta facendo in Parlamento o al ministero della Salute: sono realtà diverse che devono convergere su un unico obiettivo, l’interesse di questi malati, che meritano tutta la nostra attenzione”.

Oggi a Roma si parlerà dei malati rari, di un sistema che va assolutamente riformato,  partendo dalle istituzioni fino alla scienza medica. Impensabile che in questo secolo debbano essere i malati a ricorrere a manifestazioni oltre le proprie sopportazioni fisiche e morali per allertare e spingere a riflessioni etiche imprescindibili e richiamare al senso di responsabilità la classe politica troppo spesso distante dalle vere esigenze quotidiane di tante famiglie  e malati rari.

di Cinzia Marchegiani