di Cinzia Marchegiani
Roma – TIC TAC…il tempo per i ragazzi e bambini che si curano al San Raffaele Pisana è terminato. Domani chiude il centro di ricerca d’eccellenza romana a cui facevano riferimento questi malati da tutti Italia. Avevano protestato i loro genitori, già da molto tempo, chiedevano un incontro con Nicola Zingaretti, Commissario ad Acta sanità della Regione Lazio. La speranza per i genitori che ci sia oggi una reale volontà di cambiare il verdetto di questo triste finale.
PROTESTA DEL COMITATO GENITORI SAN RAFFAELE IRCCS ALLA PISANA
Questa mattina, nonostante a Roma faccia freddo, molte famiglie con i propri ragazzi si sono dati appuntamento davanti la sede della Regione Lazio per invocare in estremis l’annuncio tanto invocato, di una risposta certa e l’impegno da parte del Presidente Zingaretti per far sì che si adegui la delibera regionale che non permetterebbe ai loro figli di continuare le cure presso la struttura ed essere seguiti dal Prof. Giorgio Albertini.
La protesta del 30 novembre 2016 davanti la Regione Lazio
Zingaretti purtroppo non ha mai esaudito la richiesta del Comitato dei genitori del San Raffaele Pisana IRCCS ad incontrarli. Eppure loro sono i diretti interessati su cui peserà gravemente la sua decisione di chiudere il reparo pediatria del San Raffaele Pisana IRCCS dove molti bambini vengono da tutte le parti d’Italia per la riabilitazione neuromotoria e lo Sviluppo delle Disabilità. Da domani la quotidianità per queste famiglia e il futuro è solo incerto, senza riferimenti sui cui avevano incentrato una nuova vita fatta di speranza e un approccio sanitario avvolgente, sicuro e rassicurante.
Lo scorso 22 novembre dopo la richiesta di una convocazione di una commissione sanità formale dell’On. Santori e On Aurigemma, la direzione regionale Salute, ma non Zingaretti, aveva incontrato le associazioni che riuniscono le famiglie dei bambini assistiti da strutture neuroriabilitative per l’infanzia nel Lazio al San Raffaele Pisana dopo il clamore che hanno sollevato e le migliaia di lettere arrivate sulla scrivania della Regione Lazio, dovute al silenzio incomprensibile di Zingaretti riguardo la fine decretata di questo reparto di eccellenza italiana. Domani però, il 1° dicembre 2016, chiuderà il reparto di pregio dedicato alle disabilità dei bambini se non ci sarà una nuova direttiva.
Successivamente all’incontro con i genitori il 22 era stato aperto un tavolo tecnico-scientifico con esperti di pediatria per colmare l’attuale vuoto normativo rispetto all’attuazione del piano di indirizzo per la riabilitazione passato in conferenza Stato-Regioni del 10 febbraio 2011. Sul San raffaele Pisana ormai i giorni sono finiti e basterebbe una decisione per sbloccare la firma di un protocollo con la struttura accreditata dell’Irccs San Raffaele Pisana dedicata alla neuroriabilitazione pediatrica.
Un centro, con dieci posti letto, che assiste bambini da tutta Italia e che chiude a causa di un’impasse burocratica della proprietà con la Regione che di fatto non consente da anni l’erogazione di rimborsi pubblici a fronte delle prestazioni rese all’utenza.
In particolare, non c’è ancora accordo sugli strumenti di valutazione della disabilità nella fascia 0-18 anni, elemento decisivo per poter riconoscere la validità e l’appropriatezza delle prestazioni fornite dal San Raffaele. I vertici sanitari e amministrativi della struttura, accompagnati da rappresentanti dei genitori, sono stati ricevuti in audizione dalla commissione Politiche sociali e Salute per denunciare questa situazione, alla presenza del Garante regionale per l’infanzia e l’adolescenza. Analoghe problematiche sono state esposte anche relativamente al Bambino Gesù di Roma.
L’annuncio di queste serie di incontri che potrebbero sbloccare l’annosa vicenda è stato dato in apertura di seduta dalla stessa direzione Salute, insieme all’impegno a garantire in ogni caso la continuità assistenziale ai piccoli pazienti.
Ma il tempo è finito e stamattina i genitori e i loro bambini sono in protesta sotta la sede della Regione Lazio, la presidente del Comitato Genitori San raffaele IRCCS, Maria Gemma Di Trocchio ha annunciato all’altopalnate: “Basta passacarte, vogliamo parlare direttamente con Zingaretti“.
Giornata decisiva, si attendono buone nuove.
