lunedì, 22 Luglio 2024

Udine, storia di burocrazia e malasanità. Per la piccola Ginevra affetta da Acondroplasia solo ostacoli

Il caso di malaburocrazia

La piccola Ginevra
La piccola Ginevra

di Cinzia Marchegiani

Udine (Friuli-Venezia Giulia) – Una storia come tante… purtroppo, di quelle che ti gelano il sangue, di quelle che ti fanno aprire gli occhi e comprendere che questa società ha qualcosa davvero che non va.

La mamma della piccola Ginevra è esausta, chiede rispetto e dignità per un diritto acquisito, affinché quel sostegno economico che dovrebbe essere erogato possa aiutarla a seguire la sua bambina. Ma in Italia la burocrazia spesso sembra prendersi beffa e accanirsi contro le persone più fragili e ciò è inaccettabile. Una storia che ti fa chiedere se in questo caso un Garante dei diritti del minore possa intervenire.

Ginevra ha una  malattia genetica rara,  la Acondroplasia che ha costretto questa piccola bambina fin dalla sua nascita a viaggi interminabili in ospedali e lunghe degenze.  La sua mamma ha aperto anche una pagina facebook, “Ginevra fra i giganti“. La mamma, contattata da FreedomPress spiega cosa le sta accadendo e fa un appello a tutti coloro che hanno la possibilità di tirarla fuori da questo inferno:

 

Il 20 ottobre 2015 abbiamo fatto domanda di invalidità per mia figlia affetta da malattia genetica rara.

Prima visita a fine maggio (oltre i tempi massimi di legge).
Fatta la visita attendiamo il verbale che arriva a metà agosto in cui ci dicono poi di andare al patronato per firmare dei moduli che avrebbero avviato il pagamento dell’accompagno che avevano concesso alla mia bimba.

Andiamo, firmiamo e attendiamo la lettera che ci avrebbe permesso di ritirare i nostri soldi in posta.
Oggi arriva una comunicazione in cui ci informano che mancano le forme di un modulo E e per questo motivo devo fare ricorso entro 90 giorni.

Chiamo il Call Center e oltre a non sapere cosa sia il modulo E mi dicono che i soldi erano in liquidazione il 12 settembre ma il server non permette loro di controllare oltre.

Quindi liquidano il 12 ma il 14 bloccano tutto per un fantomatico modulo E.

Mia figlia ha 15 mesi è di questi 15 molto passati tra Burlo, ospedale di Udine e Gaslini di Genova.

Per noi quei soldi non sono uno sfizio ma un modo di coprire i debiti creati in questi mesi, pagare le bollette che ci scadono (è arrivata la raccomandata della luce proprio oggi insieme a questa comunicazione) e dare a mia figlia quello che merita.

La Regione si oppone per motivi futili a farle fare la terapia in acqua accompagnata con un fisioterapista vorrei almeno portarla a fare acquaticità ma non posso perché non ho soldi e ho anche un altro bambino.

L’appello  di questa mamma fotografa come questi genitori oltre a lottare contro una malattia genetica rara difficile da gestire, devono affrontare i mostri della burocrazia che ostacola la loro serenità anche economica che invero dovrebbe essere a loro risparmiata. Ogni giorno questa mamma orgogliosa racconta dei progressi della piccola Ginevra in questa strada che spiega: “E’ lunga, a tratti interminabile, ma che con coraggio e amore è sempre percorribile”.

Video realizzato dalla mamma di Ginevra

 

Che la Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia si attivi nel dare risposte concrete nell’immediatezza, la burocrazia in questi casi non dovrebbe essere un deterrente alla serenità di chi ha altre battaglie da combattere.

Hot this week

von der Leyen esulta. Incassa il suo secondo mandato nonostante la sentenza della Corte di Giustizia Europea

Neanche la votazione segreta ha sollevato problemi deontologici e politici sull'operato della von der Leyen?

Il caso “Villa di Cesare e Massenzio” in audizione in Regione Lazio: “I terreni privati questione da risolvere”

In Regione Lazio in audizione Alessandra Sabelli, sindaca del Comune di San Cesareo; Emanuela Fondi, Consigliera Comunale di San Cesareo con delega alla cultura

Oxford: “Scimpanzé selvatici si automedicano cercando piante specifiche terapeutiche”

L'Università di Oxford mostra come gli scimpanzé usano piante con proprietà medicinali per curare maòattie e ferite. I ricercatori sottolineano che le piante medicinali che crescono nella riserva Forestale Centrale di Budongo potrebbero favorire lo sviluppo di nuovi farmaci preziosi.

NEVE (SWE), ARPA Lombardia: “Stagione 2023-2024 notevolmente superiore alla media”

L'inverno 2024 è stata un’ottima stagione, caratterizzata da numerosi eventi che soprattutto in primavera hanno incrementato l’innevamento su tutti i settori alpini e prealpini lombardi.

Melatonina. Ricerca italiana trova la dose efficace contro l’insonnia

Melatonina, ricerca trova la dose efficace contro l'insonnia: "Quattro mg al giorno tre ore prima di coricarsi"

Topics

von der Leyen esulta. Incassa il suo secondo mandato nonostante la sentenza della Corte di Giustizia Europea

Neanche la votazione segreta ha sollevato problemi deontologici e politici sull'operato della von der Leyen?

Il caso “Villa di Cesare e Massenzio” in audizione in Regione Lazio: “I terreni privati questione da risolvere”

In Regione Lazio in audizione Alessandra Sabelli, sindaca del Comune di San Cesareo; Emanuela Fondi, Consigliera Comunale di San Cesareo con delega alla cultura

Oxford: “Scimpanzé selvatici si automedicano cercando piante specifiche terapeutiche”

L'Università di Oxford mostra come gli scimpanzé usano piante con proprietà medicinali per curare maòattie e ferite. I ricercatori sottolineano che le piante medicinali che crescono nella riserva Forestale Centrale di Budongo potrebbero favorire lo sviluppo di nuovi farmaci preziosi.

NEVE (SWE), ARPA Lombardia: “Stagione 2023-2024 notevolmente superiore alla media”

L'inverno 2024 è stata un’ottima stagione, caratterizzata da numerosi eventi che soprattutto in primavera hanno incrementato l’innevamento su tutti i settori alpini e prealpini lombardi.

Melatonina. Ricerca italiana trova la dose efficace contro l’insonnia

Melatonina, ricerca trova la dose efficace contro l'insonnia: "Quattro mg al giorno tre ore prima di coricarsi"

WikiLeaks: “Julian Assange è libero. Ha lasciato il carcere di massima sicurezza”

Concessa la libertà a Julian Assange. Julian Assange è libero. Ha lasciato il carcere di massima sicurezza di Belmarsh la mattina del 24 giugno 2024 dopo avervi trascorso 1901 giorni

Polizia di Stato: “All’Olimpico nella notte un boato. Era Tamberi che volava a 2.37 metri”

La Polizia di Stato esulta: "C’è tutto Tamberi nella medaglia d’oro all'Olimpico, facendo registrare il record dei campionati e la migliore prestazione mondiale del 2024"

Puglia, obbligo vaccinazione HPV a studenti, il Garante Privacy: “Aperta istruttoria”

Il Consiglio Regionale Puglia subordina le iscrizioni a scuola fino alla università (25 anni) alla vaccinazione anti Papilloma virus. Possibile rifiutarsi, ma viene realizzata una schedatura dei dinieghi
spot_img

Related Articles

Popular Categories

Non puoi copiare il contenuto di questa pagina