Antibiotici Fluorochinoloni, gravi effetti invalidanti e omissioni nella farmacovigilanza. L’EMA avvia una revisione

I. Esiti invalidanti in tendinopatia Sesso/Età M 48 Durata terapia 10 giorni (5 grammi)
Nel gennaio del 2014 ho assunto Levofloxacina per circa dieci giorni a seguito di una prostatite. La causa dell’infezione, ricordo chiaramente, era sensibile a una decina almeno di altri antibiotici, nondimeno l’urologo optò per la Levofloxacina: ottima scelta, davvero. Mi avvertì che avrei potuto manifestare qualche problema ai tendini, esortandomi a limitare l’attività in palestra (sono istruttore di difesa personale) ed assicurandomi che il dolore sarebbe passato dopo un paio di giorni dalla cessazione del trattamento. Quando il dolore non cessò, mi disse che ci sarebbero volute al massimo un paio di settimane. Successivamente un paio di mesi. Sono trascorsi due anni e oltre. Sebbene il dolore sia ridotto dell’ottanta per cento, neanche ricordo più cosa significa, relativamente al mio standard passato, essere “normale”. Ho da poco ripreso la mia normale attività, con cautela e paura. Se mi fossi guadagnato da vivere con un lavoro manuale piuttosto che con uno di concetto, sarei disoccupato. Conosco almeno altre due persone che hanno assunto la Levofloxacina ed entrambe sono incorse nei medesimi problemi che io stesso ho affrontato. Non meritiamo “solo” un cospicuo risarcimento: meritiamo giustizia. E che quella (termine censurato, ndr) venga immediatamente ritirata dal mercato.

II. Esiti invalidanti in tendinopatia e neuropatia Sesso/Età F 36 Durata terapia 4 giorni (1 grammo)
Nel maggio del 2014 ho assunto 250 mg per 4 giorni di Levofloxacina per una banale sinusite. Ho chiesto (omesso nome commerciale di antibiotico contenente Amoxicillina, ndr) che mi è stato rifiutato. Al primo giorno di assunzione accuso doloretti al tendine destro. Al secondo giorno accuso ancora dolore, telefono al medico che sottovaluta il sintomo dicendo “continua a prenderlo finché non cammini…” In seguito a tale risposta ho sottovalutato la cosa credendo che il problema fosse banale e comunque reversibile sospendendo il farmaco. Al quarto giorno, forti bruciori ai tendini delle gambe e dolore anche alle braccia, intorpidimenti e tremolii pertanto sospendo il veleno. Telefono a quell’incompetente che mi chiede perché ho sospeso la cura… avrei voluto rispondere “secondo il suo cervello perché?”
Due mesi di malattia dal lavoro, impossibile la normale deambulazione a causa dei fortissimi dolori, costretta a letto, impossibile ogni attività. Ho cercato di bere molto ma nessuno mi ha dato una cura da seguire mirata, laserterapia pressoché inutile, massaggi, preparati drenanti e depurativi. A distanza di quasi due anni per me è impossibile correre o camminare a passo sostenuto, sono costretta ad indossare scarpe rialzate, al minimo “sforzo” del tipo camminare per casa scalza per pochi metri il dolore riaffiora. Persistenti ancora, come li chiamo io, questi “tremolii”.

III. Affezioni tendinee e sintomi neuropatici persistenti Sesso/Età M ~30 Durata terapia 10 giorni (5 grammi)

Nel maggio del 2015, a causa di una lieve infezione alle vie urinarie, un medico specialista mi prescrisse un antibiotico contenente Levofloxacina 500mg per dieci giorni, non accennando minimamente ai rischi cui sarei potuto andare incontro. Nel corso della terapia, iniziai rapidamente ad accusare dolore ai tendini d’Achille di entrambi i piedi. Pensando che questo dolore sarebbe svanito al termine del trattamento, continuai ad assumerlo per nove giorni, purtroppo invece queste tendiniti continuarono anche dopo aver completato la cura e scoprii, informandomi tramite altre persone colpite dagli effetti collaterali di questo tipo di farmaci, che in alcuni casi possono essere difficilmente curabili. Nel bugiardino del farmaco, in effetti, veniva scritto che potevano causare tendiniti, ma non che queste tendiniti sarebbero potute risultare molto difficili da curare e così persistenti. Per un breve periodo ho anche avuto uno strano intorpidimento delle mani e debolezza ad un braccio. A causa di questo farmaco non ho potuto fare sport per nove mesi e tuttora il dolore ai tendini non mi è ancora del tutto passato.

IV. Disabilità in tendinopatia Sesso/Età M 42 Durata terapia 10 giorni (6 grammi)

A metà luglio del 2015 mi sono recato da uno specialista a causa di alcuni fastidi che avvertivo durante la minzione. Costui di prescrive Prulifloxacina (un fluorochinolone) da prendere per dieci giorni, sebbene i risultati dell’urinocoltura che avevo fatto di mia volontà, non riportassero la presenza di nessun battere. Il giorno successivo torno dal medico col bugiardino in mano, spaventato per gli effetti collaterali descritti che riguardavano problemi ai tendini tra cui anche la possibile rottura. Costui si dimostra seccato e con atteggiamento sbrigativo mi dice che non ci sarebbe stato alcun pericolo per me, non essendo un atleta o comunque un individuo particolarmente sportivo. Tranquillizzato quindi, seguo la terapia anche se i sintomi di bruciore alle vie urinarie si stavano attenuando spontaneamente. Ai primi di agosto, finita la “cura” da circa dieci giorni, inizia il mio incubo. Ho cominciato improvvisamente a sentire dolore ovunque, ma soprattutto ad entrambi i tendini di Achille. Anche le mani erano dolenti, ma i tendini di Achille bruciavano come se si dovessero rompere da un momento all’altro. Tutto questo senza aver mai avuto problemi di natura simile in passato e senza aver fatto nessuno sforzo eccessivo che avesse potuto giustificare in altro modo questi sintomi. Iniziano quindi le mie peripezie tra vari specialisti, tra cui inizialmente un ortopedico del pronto soccorso che mi prescriveva antiinfiammatori. A fine agosto un’ecografia mostrava un’importante infiammazione e le mie caviglie erano gonfie e molto dolenti. Potevo camminare per massimo cinque minuti. Ai primi di settembre, sotto consiglio medico, inizio ad usare dei rialzi in silicone che però peggiorano drammaticamente la situazione. Non riuscivo a camminare se non zoppicando a causa di un dolore atroce al tendine d’Achille sinistro. In questo periodo mi sveglio di notte a causa del dolore e anche le mani sembravano come addormentate e molto deboli. A fine ottobre ho fatto terza ecografia in tre mesi, dove si riscontrava del liquido nella matrice del tendine ma senza lesioni o calcificazioni. La situazione sembrerebbe modesta almeno su carta, ma il dolore era molto forte e non mi permetteva di camminare se non per pochissimi passi. A novembre mi viene riconfermata la diagnosi di tendinopatia achillea bilaterale, maggiore a sinistra, in esiti di terapia antibiotica e a dicembre ho eseguito una risonanza magnetica alla caviglia sinistra, dove si vede una situazione di tendinosi. Tutte le cure che mi vengono consigliate si dimostrano totalmente inefficaci, tra cui integratori e tecarterapia che non hanno sortito nessun beneficio, anzi, contro tutte le mie speranze sto continuando a peggiorare ancora adesso sebbene passi le mie giornate praticamente immobile. La maggior parte degli specialisti che mi hanno visitato, hanno subito capito che il mio disturbo era originato dall’antibiotico ma ho potuto riscontare che questo veniva gestito come se fosse una normale tendinite da uso eccessivo, ad esempio come avviene per gli atleti; la tendinite da fluorochinoloni però è un qualcosa di biochimico che in alcune persone sfortunate può causare un danno generalizzato e degenerativo. Addirittura ho avuto conferma che alcuni ortopedici prescrivono questa classe di antibiotici dopo interventi chirurgici ortopedici… un controsenso che mi sembra assurdo. A distanza di sette mesi sono ridotto a muovermi facendo pochi passi con le stampelle e sono in aspettativa perché non riesco lavorare in queste condizioni… I dolori aumentano di giorno in giorno e sono costretto a casa, conducendo una vita da disabile. Mi sento una nullità e sono caduto in una forte depressione a causa di questo maledetto antibiotico preso per un banale fastidio che si sarebbe potuto risolvere con mezzi ben più etici.

V. Difficoltà motorie in tendinopatia, tinnito Sesso/Età F 53 Durata terapia 7 giorni (3.5 grammi)

Nell’aprile del 2012, dopo una crisi respiratoria (sono asmatica) causata da un’influenza, sono dovuta ricorrere alle cure del pronto soccorso. Mi fu diagnosticato broncospasmo e dopo il trattamento del caso mi venne suggerita una visita pneumologica. Lo pneumologo mi prescrisse (omesso nome commerciale di corticosteroide e gastroprotettore, ndr) e Levofloxacina 500mg, 1 compressa al giorno per un totale di 7 giorni. Dopo circa una settimana dal termine della cura antibiotica, cominciai ad avvertire i primi dolori ai tendini d’Achille, ma non ci feci molto caso e procedetti con le mie attività. Col passare dei giorni però, i dolori aumentarono nel compiere le normali faccende domestiche, nel fare brevi passeggiate e la ginnastica in palestra, tanto da dover ricorrere ad accertamenti. A questo punto, anche deambulare ormai mi risultava veramente difficoltoso. Dopo vari accertamenti e analisi, mi recai da un ortopedico, il quale mi diagnosticò un’entesopatia degenerativa, maggiormente accentuata al piede sinistro. L’ortopedico mi confermò che sicuramente questa situazione si era venuta a creare a causa dell’assunzione della Levofloxacina. Dopo tecarterapia, laserterapia, magnetoterapia e varie altre cure, la situazione migliorava; riuscivo a deambulare a casa ma devo fare estrema attenzione a non sovraccaricare, camminando per non più di mezz’ora. Dopo circa 8/9 mesi, i dolori al piede sinistro ritornarono più forti di prima e la caviglia si gonfiava esageratamente dopo anche pochi passi. A questo punto la deambulazione ritornava ad essere molto difficoltosa. Tornata dall’ortopedico con nuovi esami (risonanza magnetica) mi viene diagnosticato: algie da edema osseo del collo e corpo dell’astragalo sinistro del piede, in pratica algodistrofia al piede sinistro. Inoltre, dopo l’assunzione Levofloxacina, mi sono comparsi pure dei fastidiosissimi acufeni ad entrambi gli orecchi che ancora oggi persistono.

VI. Compromissione considerevole dell’autonomia in tendinopatia generalizzata e sintomi neuromuscolari. Sesso/Età M 45 Durata terapia 21 giorni (13.5 grammi)

Ho assunto Ciprofloxacina 2x500mg per 6gg a fine maggio per cistite emorragica apparentemente senza nessun problema. Poi ho assunto Levofloxacina 1x500mg per 15gg in congiunzione a 5gg di (omesso nome commerciale di antiinfiammatorio non steroideo, ndr) dai primi di luglio (2015, ndr) per prostatite e durante la cura ho avvertito i primi lievi dolori alle caviglie che non ho saputo interpretare. Dopo circa una settimana finita la cura, a fine luglio, ho avvertito i primi dolori “decisi” ai tendini (spalle, tendini d’Achille, flessori delle dita) e alle caviglie, pollici, ginocchia, polsi. A fine agosto i dolori ai tendini si fanno più diffusi ed intensi impedendomi di camminare se non lentamente e per brevi tratti oppure per esempio rendendomi impossibile aprire barattoli o bottiglie d’acqua. A settembre si aggiungono gonfiore alle caviglie, edemi, dolori gambe dal ginocchio in giù, stanchezza e
debolezza. Sensazione di bruciore “interno” di tendini e muscoli, dolore alle vene delle gambe basse e delle mani. A fine settembre ho eseguito un’ecografia ai tendini di Achille che non evidenziava nessun problema e delle analisi “reumatologiche” del sangue risultate molto buone (unica anomalia CPK leggermente alto, che continuava a risultare alto anche a febbraio). Tra ottobre e novembre ho notato un lento miglioramento dei vari sintomi, con alti e bassi. Verso metà dicembre si sono riacutizzati i dolori a tendini e muscoli, anche a parti prima non interessate (tendini avambracci, tendini quadricipiti, quadricipiti). Ad oggi (febbraio) continuano i dolori ai tendini (comunque meno intensi del periodo agosto/settembre) ed ai muscoli (questi molto più intensi che in precedenza) con rigidità e difficoltà di coordinamento alle gambe, forte dolore a quadricipiti e ginocchia, pettorali, dorsali, braccia e spalle debolezza e mancanza forza. Mi stanco con grandissima e anormale facilità (3 giorni per il recupero di quindici minuti di cyclette leggera). Ho anche notato la presenza occasionale di lievi ma significativi tremori, palpitazione, ansia, annebbiamenti. Non sono stato informato dai medici (di base prima, urologo poi) sugli effetti collaterali di questi farmaci. Avevo letto il foglietto illustrativo (infatti ho individuato subito la causa) ma non si faceva menzione della durata e persistenza di tali effetti. Il medico di base ha negato (e continua a negare) l’evidenza e francamente non lo informo nemmeno più dell’evoluzione dei problemi; l’urologo si è reso perfettamente conto di quanto mi è stato causato ma si è limitato ad indicarmi un ortopedico ed a rassicurarmi con un “capita” e “passa”. Per fortuna ho un lavoro abbastanza sedentario, sennò avrei dovuto lasciare. Ho dovuto cambiare radicalmente il mio stile di vita, fino a giugno “sportivo” ora mio malgrado “sedentario”, sono passato da 100 km di bicicletta a 10 minuti di cyclette, da 15 km di corsa a 15 minuti di camminata.

VII. Affezioni tendinee debilitanti Sesso/Età M 39 Durata terapia 5 giorni (3.5 grammi)

A fine agosto 2015 avverto dei problemi causati da una leggera prostatite, il mio medico di fiducia mi prescrive della Ciprofloxacina da 500 mg per tre giorni, dopo di che per puro caso mi sono recato da un urologo che a seguito di una visita ecografica mi ha rassicurato dicendo che la prostatite era leggera ma che per stare più tranquilli avrei dovuto assumere una dose più alta di Ciprofloxacina cioè 1000 mg al dì per almeno dieci giorni. Così ho fatto, e ho iniziato a prendere la dose da mille. Dopo appena due giorni inizia il calvario: alle tre di mattina infatti mi sveglio con un dolore fortissimo al tarso superiore del piede, senza motivo! In preda al panico decido di leggere il bugiardino del farmaco così per curiosità e nascosto in fondo leggo un leggero avviso di possibile tendinite come effetto collaterale, senza specificare né la durata né la gravità dell’effetto! Il giorno dopo chiamo il medico che mi suggerisce di sospendere immediatamente l’assunzione della Ciprofloxacina, anche se secondo lui era quasi impossibile l’associazione in quanto secondo lui poteva essere più un problema reumatico che un effetto collaterale. Sta di fatto che i problemi iniziano a peggiorare ad entrambi i piedi a tal punto da non poter neanche camminare, con dolori sino al collo e alla schiena, per finire poi con entrambe le mani. Decido di contattare il primo medico amico di famiglia il quale si mostra irritato dal fatto che lo specialista urologo mi abbia raddoppiato la dose ed inizia a farmi fare una serie di controlli. Dopo essersi informato
meglio sull’antibiotico, era sempre più convinto che il problema fosse legato al farmaco e che non ci fosse nulla di reumatoide associato alla mia situazione; infatti dalle analisi del sangue dalle radiografie ed ecografie venne fuori solo un problema sinoviale con valori nella norma e solo una fuoriuscita di liquidi dalle guaine tendinee e zero danni tendinei. Mi prescrive un antiinfiammatorio e inizio questa cura, diciamo, ma era soprattutto una gestione del dolore. Tutto questo per ben sei mesi. Sono passati infatti sei mesi ed ora ho un danno ad un nervo carpale e mi ritrovo con una spiccata predisposizione ad infiammare muscoli e tendini, soprattutto se faccio attività fisica che ho dovuto sospendere nei primi mesi di reazione acuta. Dopo essermi documentato a fondo, scopro che molte persone hanno avuto gli stessi miei problemi sempre dovuti alla Ciprofloxacina ed altri fluorochinoloni, problema che molti medici tendono ad ignorare e che le stesse case farmaceutiche non evidenziano per niente, anzi tendono solo a minimizzare gli effetti. Credo che il mio problema sia irreversibile ed ha sostanzialmente agito sulle mie attività quotidiane rendendomi schiavo di un antinfiammatorio e compromettendo anche le mie attività lavorative oltre che quelle personali.

VIII. Sintomi neurologici, affezioni tendinee persistenti Sesso/Età F 49 Durata terapia 6 giorni (3 grammi)

Nell’ottobre del 2013 mi sono rivolta ad un medico otorinolaringoiatra per una visita specialistica in quanto da alcuni mesi soffrivo di sinusite cronica. Il medico che mi ha visitata, ha deciso di prescrivermi una cura a base di antibiotico, precisamente Levofloxacina 500 mg da prendere per otto giorni. Dopo aver preso cinque compresse di tale antibiotico, ho iniziato ad avvertire bruciore/pizzicore alle dita dei piedi che apparivano arrossate, dolore alla pianta dei piedi, alle mani e dolori muscolari diffusi. Inoltre ho iniziato ad avvertire formicolio alle braccia e alle gambe che mi si addormentavano di frequente. Mi si freddavano spesso i piedi e le gambe e avvertivo strane sensazioni tipo “scosse elettriche” al volto ed ai quattro arti. Siccome in precedenza non avevo mai avvertito tali sintomi, mi sono rivolta al Pronto Soccorso, dove sono stata visitata da una dottoressa specializzata in Neurologia alla quale ho riferito i sintomi alquanto strani che si sono manifestati dal quinto giorno di assunzione della Levofloxacina; nel frattempo dopo 6 giorni avevo interrotto la terapia in quanto ho subito pensato che dipendesse dall’antibiotico. Da quel momento e’ iniziato il pellegrinaggio dai vari specialisti, visto che la remissione dei sintomi era stata solo parziale. Col passare del tempo, i dolori articolari diffusi persistevano. Inizialmente i medici pensavano ad un’artrite e per questo ho fatto varie visite reumatologiche. In realtà, non trattandosi di artrite e quindi non avendo una cura precisa da seguire, ho continuato a fare visite ed esami per cercare di capire cosa mi fosse successo. Chiaramente tutto ciò ha comportato notevole esborso di denaro che praticamente non si e’ ancora concluso, senza considerare il notevole stress psicologico che ho dovuto sostenere (e che ancora sostengo) anche perché, oltre a non sapere per diverso tempo cosa mi fosse successo, sono stata considerata da alcuni medici quasi una malata immaginaria che a detta loro si era “fissata” su delle cose di poco conto… Tuttavia, facendo varie ricerche, ho avuto la conferma che, come immaginavo dai primi giorni pur non essendo un medico, i sintomi da me lamentati erano di fatto compatibili con una “intossicazione” causata dall’antibiotico che probabilmente nel mio caso ha provocato un’infiammazione generale dei tendini, in modo particolare nella zona dei piedi, la quale mi ha provocato e tutt’ora mi provoca dolori articolari diffusi che hanno diminuito notevolmente la qualità della mia vita sia dal punto di vista fisico che psichico.

IX. Affezioni tendinee debilitanti Sesso/Età M 39 Durata terapia 12 giorni (6 grammi)

Sono un uomo di 39 anni ed il mio medico di famiglia mi aveva prescritto Levofloxacina 500mg (una compressa al giorno per venti giorni) per un batterio riscontratomi con tampone uretrale (proteus mirabilis). Al dodicesimo giorno su venti di prescrizione (ossia il 3 Gennaio 2016) ho interrotto perché hanno iniziato a farmi male i tendinid’Achille ed i polpacci: avvertivo un senso di bruciore ai polpacci e un irrigidimento dei tendini da rendermi difficoltoso anche ilsemplice camminare.Visto che avevo letto di rare problematiche di questo tipo dal foglietto illustrativo, ho avvisato il mio medico che mi ha confermato disospendere dicendo che questo effetto collaterale era pericoloso. Ho aspettato per vedere se passava, ma invece di passareaumentava, non riuscivo a dormire, mi friggevano i polpacci e ad un certo punto anche le mani. Sono andato al pronto soccorso,dove mi hanno detto di stare a riposo per i tendini e che si potevano spaccare. Ho fatto la risonanza magnetica da cui risulta unagrossa infiammazione ad entrambi i tendini. Non avevo mai avuto problemi simili in precedenza, faccio una vita sana, non bevoalcolici, non fumo, ho sempre fatto sport e camminato molto senza problemi. Né dal foglietto illustrativo né dal mio medico nonsono stato correttamente informato in merito agli effetti collaterali che questo antibiotico poteva avere e di quanto a lungosarebbero potuti durare anche interrompendo la terapia. Vista anche la banalità della problematica per cui mi è stato prescritto, misarei aspettato che questi effetti collaterali riguardassero persone magari anziane o con storie cliniche particolari e non persone perfettamente sane. Attualmente sono tre settimane che sono ufficialmente in malattia, limitando i miei spostamenti allo strettonecessario.

X. Compromissione della funzionalità, debolezza muscolare Sesso/Età M 29 Durata terapia un mese (~20 grammi)

Nel maggio del 2015 mi fu prescritta della Ciprofloxacina in seguito ad una doppia infezione di salmonella e klebsiella pneumoniae che dai risultati di laboratorio era l’unico antibiotico attivo su entrambi (sebbene vi fossero molti altri antibiotici con sensibilità ottima, ma non verso entrambi). Dopo essermi recato dal mio medico di famiglia quindi ho iniziato un ciclo di due compresse al giorno di Ciprofloxacina da 500mg, poi ridotta ad una, che data la resistenza dei due batteri si è protratta per quasi 1 mese. Premetto che sono uno sportivo, pratico culturismo a livello professionale da circa due anni. Al ritorno in palestra dopo la cura, ho notato subito che la mia forza muscolare era sensibilmente diminuita ed il giorno dopo gli allenamenti ero costretto ad applicare degli antinfiammatori locali perché avevo forti dolori articolari con pesanti limitazioni nei movimenti. A questo punto, fortemente preoccupato, comincio a documentarmi e realizzo dunque di essere stato vittima di quell’1% di tendinopatie descritte tra gli effetti collaterali nel foglietto illustrativo. In via precauzionale ho dovuto mio malgrado interrompere gli allenamenti e nonostante questo ho cominciato ad accusare degli scricchiolii articolari, in particolare alle spalle, alle ginocchia, ai polsi , ai gomiti, e all’astragalo, anche udibili a distanza e con sensazione dolorose simili a chi soffre di artrosi/artriti, che peggiorano quando sollevo anche piccoli carichi in ambito casalingo. Inizio cosi a fare una serie di accertamenti, tra cui la radiografia, dalla quale non emerge nessuna lussazione o artrosi in atto; l’ecografia dalla quale non risultano lesioni tendinee, tendinosi, rotture tendinee. In buona sostanza “il malato sta bene (sulla carta), però è morto!!”. Sono stato visitato da un buon numero specialisti con notevole esborso di denaro tra visite ed accertamenti (fisiatra, ortopedico e fisioterapista). L’unica visita per così dire “illuminante” è stata quella col fisiatra, il quale mi ha aperto gli occhi circa la pericolosità e il rischio di questi farmaci, in quanto il suo lavoro lo ha portato ad incontrare numerosi casi di soggetti danneggiati da tali antibiotici. Da ciò che mi ha raccontato, come ad esempio casi di rottura del tendine d’Achille dopo l’assunzione di appena tre compresse, posso assurdamente ritenermi perfino fortunato. Tutti gli specialisti tuttavia, visti gli esiti negativi dei miei esami, non hanno potuto fare altro che alzare le braccia, consigliandomi solo di assumere degli integratori, tra i quali, collagene di tipo 1 e 2, acido ialuronico, condroitina, glucosamina, metilsulfonilmetano, e sperare che prima o poi tutto si risolva da se, dato che non esiste nella medicina ufficiale una profilassi per le persone che lamentano sintomi così persistenti che non si risolvono con antiinfiammatori e riposo. Da tali integratori inoltre non ho avuto nessun tipo di beneficio e mi ritrovai ancora di più con la sensazione di gambe pesanti, dolorose ed affaticate tipo reumatismo. Tornai quindi dal mio medico di famiglia per chiedere spiegazioni in merito alla prescrizione scellerata nonostante l’antibiogramma indicasse altri antibiotici ugualmente efficaci senza però nessun rischio di causare problemi muscolari e tendinei ad una persona sportiva. Dopo avergli parlato di tutti i problemi di salute che continuo a riscontrare, il dottore ha cominciato a manifestare nervosismo ed accusarmi di auto suggestione, poiché stando al foglietto illustrativo, i disturbi ai tendini si verificano solo nell’1% dei casi e quindi, secondo il mio medico, era poco probabile che fosse capitato a me. A tutto ciò va aggiunto che da allora, il mio tono dell’umore è diminuito di molto, con sonnolenza, apatia, stati ansiosi, continue emicranie, affaticabilità e stanchezza cronica. Non avrei mai pensato che un antibiotico mi avrebbe cambiato radicalmente la vita, rendendomi di fatto un anziano con problemi di artrosi nonostante la mia età. Attualmente ho difficoltà a camminare per lunghi tratti, ho difficoltà a stare alzato per parecchio tempo, ho dovuto interrompere qualsiasi tipo di attività sportiva onde evitare la rottura dei tendini e usando per motivi di lavoro il computer, spesso per via dei dolori ai polsi sono costretto ad indossare un tutore come chi soffre di tunnel carpale. Sebbene in letteratura medica esista un’abbondante casistica di danni nel lungo termine come conseguenza dei fluorochinoloni, molti medici optano per risolvere il problema attraverso il negazionismo. Nel mio tentativo dunque di cercare informazioni e supporto, attraverso varie ricerche su internet sono venuto a conoscenza dell’esistenza di numerosi siti web, libri, pubblicazioni, forum, gruppi sui social network, italiani ed internazionali che raggruppano tutti coloro che sono stati danneggiati dai fluorochinoloni. La presenza massiccia di tutto ciò è indicativo e dimostra la portata del problema. In tali gruppi ho potuto constatare che vi è in atto una vera e propria strage silenziosa, con soggetti prima perfettamente sani, costretti poi addirittura in sedia a rotelle ed alla disabilità per colpa di una manciata di compresse di antibiotico. Oltre al danno si aggiunge la beffa nel notare come molti utenti nel disperato tentativo di guarire, essendo lasciati allo sbaraglio dal proprio medico, elaborano cure, acquistano ed assumono a loro rischio e pericolo pseudo integratori dalla dubbia provenienza, efficacia e sicurezza, col rischio di danneggiarsi ulteriormente. Vorrei davvero risolvere questo problema che a distanza di più di sei mesi mi impedisce di allenarmi (che per un individuo sportivo è qualcosa di veramente degradante) oltre ad impedirmi di sentirmi un soggetto con un livello di salute adeguato alla sua età, con evidente stato di frustrazione per il danno biologico e morale subito. Spero solo che questi effetti non siano permanenti.

XI. Sensibile compromissione dell’autonomia Sesso/Età F 42 Durata terapia due cicli (~10 grammi)

Ero una normale donna di 42 anni, amante del suo lavoro e della sua bellissima terra, la Puglia. Le passeggiate sulle terrazze del mio paese erano la mia passione… Ma da quel giorno di settembre non posso più camminare molto perché le mie caviglie si sono trasformate in due blocchi di cemento. Al lavoro ci sono ritornata con molta fatica solo ai primi di gennaio, dopo quasi tre mesi di riposo forzato… Tutto ha avuto inizio quando da alcuni giorni avvertivo i sintomi della cistite, tipico inconveniente estivo, soprattutto per noi donne… una seccatura… alla guardia medica mi diedero (omesso nome commerciale per antibiotico contenente Fosfomicina, ndr), ma non ottenne l’effetto sperato… Il mio medico di famiglia invece aveva prontissimo la “panacea”, il rimedio miracoloso, tant’è che non ebbe nemmeno bisogno di vedermi, né tanto meno di visitarmi, né tanto meno di prescrivermi una orino-coltura (come invece sarebbe consigliato dalla letteratura medica). Prontamente quindi mi prescrisse Ciprofloxacina 500 mg per due volte al giorno. Io, donnina gracile di nemmeno sessanta chili di peso con problemi scheletrici, operata tre volte per una malformazione congenita al ginocchio sinistro, ricevetti quindi una dose da cavallo di quello che allora non sospettavo potesse avere ripercussioni sul sistema muscolo-scheletrico così serie. Fu così che lo presi e dalla cistite guarii a stento, forse anche perché decisi di interrompere la terapia prima del previsto a causa dei notevoli problemi a livello intestinale e di debolezza muscolare in tutto il corpo che stavo osservando. Dopo nemmeno due settimane iniziai ad avvertire nuovamente i sintomi della cistite, così chiesi… “Ma dottore, siamo sicuri che questo rimedio sia davvero adatto, non sarebbe il caso di tentare altro?”… Ma il medico mi presentò la stessa prescrizione, stessa dose, stessa posologia. Dopo tre giorni dalla fine della cura, camminando per strada, avverto un dolore terribile alla caviglia destra che si irradia immediatamente alla pianta del piede provocandomi crampi e accavallamento delle dita… fortunatamente ero vicina ad un locale, entro e mi siedo… seduta lì son rimasta per oltre due ore, prima di trovare la forza di alzarmi nuovamente, dopo essere migliorata un po’, grazie al medicinale contro gli attacchi di panico che avevo in borsetta… Dopo circa due settimane il tracollo completo… stare in piedi era una pena, crampi continui… Vado dal medico, lo vedo portarsi una mano sulla fronte, imprecare… non mi dice nulla, mi cela la verità e minimizza… Mi reco successivamente dal mio ortopedico di fiducia che mi diagnostica dapprima tendinite agli estensori del piede e in seguito intrappolamento del nervo peroneo nel tunnel tarsale… All’epoca ancora non avevo correlato questi fastidi con l’assunzione della Ciprofloxacina ed il mio medico di famiglia aveva particolare cura nel tenermi nascosto questo piccolo particolare. Alla verità ci sono arrivata da sola informandomi su internet durante quelle notti insonni, in cui ero schiantata dal terrore, conoscendo appunto un ragazzo con la vita distrutta come la mia, ma più giovane e preziosa, e grazie a lui presi coscienza della dura realtà, ovvero che ci sono molte persone con prima una vita normale ora però distrutta da questi antibiotici così pericolosi e da quei medici che avrebbero dovuto proteggere la nostra salute ed informarci sui rischi. Tra le varie diagnosi che mi fecero, ci fu quella di neuropatia periferica iatrogena. A quanto pare ho beccato il peggiore degli effetti collaterali del farmaco, quello che nel bugiardino non è praticamente nemmeno menzionato… ma secondo la scheda tecnica dello stesso potrebbe anche essere permanente. Grazie all’aiuto di un omeopata omotossicologo eccezionale, ora sto un po’ meglio, tuttavia non so ancora quando e SE ne uscirò… Dopo tre mesi di stop totale della mia vita, sto riprendendo grazie all’aiuto dei miei colleghi e della mia principale, a lavorare… una postazione di lavoro speciale per me, poiché ancora non riesco a stare seduta normalmente, e passaggi in auto siccome non muovo un passo da sola… Anche se comunque un giorno ne dovessi uscire, in ogni caso il cammino sarà lungo… Chi mi restituirà questi mesi di vita persi? Chi asciugherà le mie lacrime di terrore? Chi mi ridarà le nottate di sonno perso, la tranquillità e la serenità svanite, il sorriso scomparso, gli equilibri familiari distrutti? Tutto questo per una banale cistite, una banalissima stupida cistite ed una famiglia di antibiotici utilizzata in modo scellerato al posto di alternative più sicure. Si dovrebbe pensare bene prima di decidere di prescrivere un farmaco che potrebbe rovinare per sempre la vita di un essere umano.

XII. Sensibile compromissione dell’autonomia, lesioni tendinee multiple Sesso/Età F 53 Durata terapia 10 mesi discontinui (~30 grammi)

Ho 53 anni ed abito nella provincia di (città omessa). Sono stata sempre in buon salute, sportiva, attiva ed avevo una vita piena di gioia con la mia famiglia. A giugno 2014 per una infezione alla gamba mi e stata prescritta Levofloxacina 500 mg per 6 giorni insieme ad un cortisonico per 13 giorni. Nonostante questi farmaci l’infezione non è sparita e si è sviluppato un linfedema. Nel novembre di 2014 sono stata operata al sistema linfatico per 5 ore con la chirurgia microscopica.
Dopo questo intervento ho preso due confezioni di Ciprofloxacina 500mg ed il medico mi ha detto di continuare ad assumerlo “per tre giorni di seguito, ogni quindici giorni”. Dopo aver seguito le indicazioni per qualche mese, ho chiesto al medico se avrei dovuto sempre continuare la cura con Ciprofloxacina. Lui mi ha detto di allungare l’intervallo e prenderlo “per tre giorni di seguito, ogni venti giorni”. Tutto questo solo per precauzione, perché in questi mesi non c’era più nessuna infezione. Il 20 luglio 2015 (dopo aver preso Ciprofloxacina per otto mesi) ho scritto un’e-mail al dottore, chiedendo se devo sempre andare avanti. La sua risposta era di proseguire fino al prossimo appuntamento di follow-up con lui a settembre/ottobre. Io già nella primavera del 2015 avevo parlato con questo medico dei dolori nelle articolazioni delle gambe ma mi ha risposto che col tempo sarebbero andati via e mi è stato anche consigliato di cominciare a praticare sport. Ho notato sempre più spesso che la mattina dopo essermi alzata mi facevano male tutte le articolazioni. Alcuni giorni non potevo fare le scale oppure ci riuscivo solo con enormi dolori. Poi sentivo spesso un “crack” quando muovevo diverse articolazioni ed i tendini “saltavano”. Il tendine d’Achille faceva e fa ancora quasi sempre male, durante il movimento ed anche toccandolo. A fine luglio ho fatto molto nuoto nel mare e sentivo un “crack” forte nella spalla sinistra ogni volta che la muovevo. Poi ho anche sentito molto più spesso i dolori in tutte le articolazioni ed ai tendini. A metà agosto 2015 finalmente mi è venuto in mente di informarmi meglio ed ho riscontrato che esiste un gruppo di persone danneggiate dai fluorochinoloni, così ho capito che tutti miei disturbi erano proprio effetti collaterali della Ciprofloxacina. Ho subito mandato un e-mail al medico e finalmente mi ha consigliato di smetterlo. Finora ho letto tantissimo su questa malattia, ho comprato un libro che è appena uscito negli Stati Uniti e sono scioccata che questo farmaco sia ancora sul mercato. Da agosto fino adesso la mia spalla è peggiorata tantissimo. Nell’ultima ecografia di dicembre 2015 si vedevano il tendine sovraspinato rotto ed altri due danneggiati. Non posso più muovere la spalla e mia qualità di vita e più che limitata. Lunedì scorso, 18 gennaio 2016, un medico internista mi ha fatto una visita di due ore e ha notato che i tendini d’Achille sono troppo sottili ed anche altri tendini sono infiammati. La mia vita è molto limitata; ci sono delle giornate dove non posso muovermi più di tanto per questi dolori dappertutto. Non so come finirà la storia con la spalla, sembra che dovrò subire un intervento ortopedico con dopo una lunga terapia. Ho tanta paura che nel futuro si rompono altri tendini. Mi sento molto sola perché non si trova una cura e la maggior parte dei medici non sa niente di questi disturbi o non vuole sapere la verità.

XIII Disabilià in tendinopatia e neuropatia periferica agli arti inferiori, disturbo d’ansia e depressione Sesso/Età M 27 Durata terapia 2 giorni (1.5 grammi)

Nell’agosto del 2014, mi recavo dal medico di base per lamentare un disturbo che, per sintomatologia, era riconducibile ad una banale infezione delle vie urinarie. Senza possibilità di contestare o discutere la scelta, mi veniva consegnata una prescrizione per un antibiotico contenente Ciprofloxacina. Leggendo il bugiardino, riscontravo che gli effetti collaterali rari includevano anche affezioni tendinee, tra cui la possibile rottura. Essendo un ragazzo sportivo, non ne ero entusiasta, ma non potendo confidare in un dialogo col medico curante per capire se questo fosse l’unico farmaco adatto al mio disturbo, assumevo ugualmente la prima compressa. Al contempo però, contattavo uno specialista andrologo per valutare meglio la correttezza della prescrizione, il quale mi fissò un appuntamento per l’indomani. La mattina dopo, fatalità, iniziavo ad accusare fastidio al tendine d’Achille sinistro durante la guida per recarmi in ufficio e tale fastidio diventò dolore che si estese ad entrambi i tendini e talloni nel tragitto per raggiungere lo studio dello specialista. Durante il viaggio mi dovetti anche fermare in quanto sentivo le gambe molto deboli. Appena ultimata la visita, descrivevo questi sintomi allo specialista, preoccupato perché il tendine d’Achille era ormai molto dolente ed era descritto nel foglietto illustrativo come quello più a rischio di lesioni. Purtroppo questo medico non riconosceva quanto da me descritto come situazione di intolleranza alla compressa assunta il giorno precedente e mi prescriveva Levofloxacina, tranquillizzandomi in merito agli effetti collaterali e dicendomi che il nuovo medicinale sarebbe stato più tollerabile sui tendini. Sfortunatamente, ancora non sapevo che in realtà entrambi gli antibiotici appartenevano alla stessa famiglia ed erano caratterizzati dagli stessi gravi rischi. Dopo aver preso altre due compresse del nuovo antibiotico, mi svegliai la mattina con dolori atroci a piedi, gambe e braccia, e sentivo ogni articolazione del corpo che scrocchiava come se fossi un anziano con l’artrosi. Realizzato con enorme disgusto che anche questo secondo antibiotico era pericoloso come il primo, decidevo di interrompere il trattamento e tornavo dal medico di base per riferire la situazione. Nei giorni successivi il dolore non si placava ed ero praticamente costretto a letto a causa della grande difficoltà che riscontravo anche nel semplice camminare. Da notare che fino a poche settimane prima, praticavo assiduamente palestra e nuoto libero e non avevo mai avuto problemi simili in passato. Incominciavano quindi le mie peripezie tra fisiatri, ortopedici e neurologi. Nello specifico, ho riportato danni al sistema muscolo-scheletrico e neurologico, con tendinosi generalizzata e neuropatia periferica agli arti inferiori. A distanza di oltre diciassette mesi mi risulta impossibile guidare, camminare per più di 15-20 minuti e fare scale senza aggrapparmi al corrimano ed ovviamente praticare sport o comunque qualsiasi attività che richieda una certa manualità, perché ogni tendine inizia subito ad infiammarsi. Tutto questo senza considerare le problematiche relative alla sfera psichica (depressione, disturbo nel sonno, difficoltà di concentrazione) che ho sviluppato a causa di essermi trovato improvvisamente invalido ed incapace di provvedere a me stesso a nemmeno 30 anni di età. Anche se la mia situazione si sarebbe potuta evitare con una maggiore competenza dello specialista che avrebbe dovuto comandarmi immediatamente di interrompere l’antibiotico, come d’altronde ero già intenzionato a fare, sarete concordi con me nel ritenere deplorevole che un farmaco, tra l’altro prescritto per una banale cistite, sia in grado di procurare un danno così prolungato nel tempo con sole tre compresse. Io sono del parere che, per quanto raro possa essere un grave rischio associato ad un prodotto, l’utilizzatore abbia sempre il diritto di esserne informato in modo da poter scegliere consapevolmente. Nel mio caso, né leggendo il foglietto illustrativo, né tanto meno dal dialogo con i medici prescrittori, sono stato informato che eventuali problematiche ai tendini sarebbero potute durare ben due anni (e chissà quanto ancora). La possibile neuropatia periferica inoltre non è nemmeno descritta come “di possibile carattere permanente” nel foglietto illustrativo, ma solo nei documenti a disposizione dei medici che ho potuto reperire solo una volta che il danno ormai era stato fatto.

XIV. Disabilità in tendinopatia agli arti inferiori Sesso/Età M 43 Durata terapia 8 giorni (8 grammi)

Nel dicembre 2010, all’età di 43 anni, ho dovuto fare una terapia antibiotica di sette giorni con Levofloxacina. Immediatamente, ovvero già dal primo giorno di assunzione del farmaco, iniziarono a farmi male entrambi i tendini d’Achille. Sottolineo che fino a quel momento non avevo mai avuto problemi ai tendini e che avevo sempre praticato un po’ di sport nella mia vita. Dal momento che il dolore ai tendini mi consentiva comunque di camminare, non ci ho dato particolare peso ed ho completato il ciclo settimanale con l’antibiotico. Dopo un paio di giorni dalla fine della terapia antibiotica i dolori ai tendini d’Achille cessarono completamente. Circa quattro mesi dopo (nell’aprile del 2011) per problemi alle vie urinarie mi venne nuovamente prescritto un ciclo di Levofloxacina. Il giorno stesso in cui iniziai ad assumere l’antibiotico (ovvero dopo la prima compressa) si ripresentarono gli stessi dolori ad entrambi i tendini d’Achille. A quel punto chiamai il mio medico spiegandogli quello che mi stava succedendo.
Mi fu suggerito di interrompere subito la cura e di non fare sforzi e sport per alcuni giorni e mi fu sostituito l’antibiotico con un altro (l’azitromicina che è un macrolide). Per alcuni giorni continuai ad avere ancora problemi ad entrambi i tendini di d’Achille che poi però scomparirono completamente. Pensando che il problema fosse risolto, dopo circa due settimane dall’assunzione della Levofloxacina feci una passeggiata con mio figlio in braccio, il quale all’epoca aveva sei/sette mesi. Tornai dalla passeggiata con forti dolori ad entrambi i tendini d’Achille, dolori che continuarono anche nei giorni successivi. Da quel momento, la mia vita è
cambiata radicalmente. Tempo una settimana ed iniziai ad avere bisogno delle stampelle per muovervi e per stare in piedi un minimo. Iniziarono le visite ortopediche (con diagnosi di tendinopatia ed infiammazione degli achillei in esiti di terapia antibiotica), poi le prime ecografie e risonanze che confermarono segni di lesione parziale ed infiammazione dei tessuti di entrambi i tendini d’Achille e quindi i vari tentativi di recupero: laserterapie, tecarterapie, fisioterapie, iniezioni di ozono, antinfiammatori, integratori per settimane e settimane. Zero risultati. Di fatto continuavo a non riuscire a stare in piedi e camminare se non con le stampelle e per pochi minuti di fila. Finisce il 2011 ed ero esattamente nelle stesse condizioni di quanto tutto era cominciato. Poi, con un osteopata, inizio a fare una serie di esercizi di allungamento dei tendini d’Achille e dopo mesi e mesi di esercizio quotidiani le cose cominciano a migliorare e ricomincio pian pianino a camminare un poco riprendendo così una vita decorosa anche se molto limitata. A settembre del 2012, dopo qualche mese che avevo ripreso a camminare un poco, cominciano nuovi dolori sotto ad entrambi i talloni e sulle fasce plantari. Tempo un paio di settimane e sono nuovamente con le stampelle senza più riuscire a stare in piedi, camminare e guidare. Ricominciano i pellegrinaggi dagli ortopedici in giro per l’Italia e le terapie (tecarterapia, ultrasuoni, fisioterapia). Trovo tanta impreparazione da parte dei medici nel gestire la situazione, tra chi mi propone l’allungamento dei muscoli del gastrocnemio, chi mi propone interventi di fasciotomia (resezione) delle fasce plantari, chi mi sconsiglia entrambi gli interventi e chi, non riuscendo a capacitarsi della situazione, mi suggerisce di rivolgermi ai reumatologi. Anche rivolgendomi a questi, non risulta alcun parametro tipico delle affezioni di carattere reumatologico; tuttavia la bilateralità del problema, la presenza di liquido su alcuni tendini dei piedi e la persistenza e dolorosità della situazione suggerisce di fare dei tentativi con farmaci usati per i problemi reumatologici. Faccio nuovi tentativi con (omesso nome commerciale di un antinfiammatorio, ndr) e nulla, con (omesso nome commerciale di una solfonammide, ndr) e nulla. Solo il cortisone assunto ad alti dosaggi riesce a migliorare un pochino la sintomatologia che dopo qualche settimana però ritorna come prima. Per due anni di seguito di fatto non cammino e non sto in piedi se non per qualche minuto e con l’ausilio delle stampelle. Dolori e bruciori feroci ai piedi. Vita assolutamente sconvolta. Oggi, a distanza di cinque anni da quanto tutto è cominciato, riesco a stare in piedi di tanto in tanto, ma è sufficiente muovermi un po’ più del solito per far precipitare nuovamente la situazione. Faccio fatica a guidare anche l’auto in quanto la sola pressione sulla frizione in certi periodi mi causa dolori insopportabili. Dall’aprile 2011, quando mio figlio aveva 7 mesi, sono riuscito a prenderlo nuovamente in braccio nel 2014 quando aveva già 3 anni. Oggi, a 47 anni, sono ormai 5 anni che la mia vita è stata stravolta e che vivo tra la scrivania dell’ufficio e la mia casa. Non posso fare due passi in giro o fare la spesa al supermercato né mille altre cose banali che si fanno normalmente. Non ho mai più fatto una corsa, una passeggiata, un giro in bicicletta assieme ai mie figli, mia moglie o con gli amici. Nei momenti peggiori non ho fatto ricorso alla sedia a rotelle probabilmente per debolezza e perché in realtà le gambe le sento pienamente funzionanti se non fosse per il dolore che mi provocano i tendini quando sto in piedi. Resta il fatto che a distanza di cinque anni non sono ancora in grado di condurre una vita completamente autosufficiente né tantomeno poter farmi carico da solo dei mie figli. Spesso sono io che devo essere accompagnato da mia moglie o da mio padre che è anziano. Se la depressione non mi ha trascinato al fondo in questi anni e se oggi sono qui a raccontare la mia storia è perché sono tenace, perché in questi anni mia moglie ed i miei figli mi hanno la ragione di non mollare e perché fortunatamente sono riuscito a mantenere il mio posto di lavoro. Diversamente non so come sarebbe andata. Resta però impossibile non pensare al fatto che per colpa di un farmaco la mia vita e quella dei miei familiari sia stata completamente stravolta e non pensare al fatto che ci sia una grande ignoranza da parte della classe medica su questi devastanti effetti collaterali.

XV. Sintomi neuromuscolari e CNS Sesso/Età M 45 Durata terapia 5 giorni (2.5 grammi)

Nel maggio del 2014, a 46 anni da compiere, mi è stata prescritta una cura con Levofloxacina 500mg per 7 giorni dal mio medico generico dell’epoca. Questo, a causa di una prostatite in realtà “pregressa”, come evidenziato dall’ecografia che avevo portato al medico, che non aveva dunque la necessità di essere curata; in definitiva, come ho scoperto successivamente, la “cura” mi è stata prescritta senza motivo. Dopo la prima assunzione dell’antibiotico, ho passo la notte senza dormire, fra incubi e risvegli con tachicardia, allucinazioni sensoriali e stati d’ansia. Al mattino avverto il medico, il quale mi dice che sono fenomeni del tutto transitori e che “succede, poi passa tutto alla fine della cura”. Al quarto giorno stavo malissimo, così mando la mia compagna dal medico per aggiornarlo sulla mia situazione e sul fatto che mi stavano anche comparendo dolori ai talloni e alle gambe. Lui risponde “è successo che ad una mia paziente si sia strappato il tendine d’Achille, ma lei giocava a pallavolo. Basta che gli dica di non fare sport”. Resisto, prendo la quinta (ed ultima) pillola e sospendo. Successivamente i dolori continuano, compaiono anche alle braccia, spalle e collo. Nei mesi successivi è come se varie “bombe” esplodessero nel mio corpo. Compare la diarrea, che mi accompagnerà per mesi e mesi. Arriva poi la candida. In ordine sparso, nei mesi successivi, compaiono:
– difficoltà di concentrazione
– depersonalizzazione e stato confusionale
– amnesia, confusione mentale
– ansia
– anidrosi (incapacità di sudare)
– ipersensibilità verso luci e rumori forti
– tremori alle mani
– comparsa di capillari rossi nel bianco delle pupille, insieme a piccoli “rigonfiamenti” giallognoli ai lati
– dolore nella bocca a denti e gengive
– dolori ai muscoli, soprattutto ai polpacci e cosce
– leggero ronzio nella testa, come un sibilo
– stanchezza e fatica costante, soprattutto al mattino
– vista confusa, oggetti fluttuanti, colori sballati, visione sdoppiata
– scotoma scintillante almeno una volta alla settimana
La cosa peggiore è stata l’insonnia TOTALE accompagnata da ansia e senso di oppressione. Avevo perso 7 Kg. Mesi in questo stato. Volevo soltanto morire. Mi ha salvato solo il pensiero di voler rivedere la mia piccola di tre anni al mattino successivo. Naturalmente ho sospeso qualsiasi sport e attività, già da quando comparvero i primi dolori ai talloni durante la terapia antibiotica. Mountain bike, yoga, trekking, vela. Fine di tutto questo. Mi sono fermato con il lavoro di ristrutturazione alla nostra casa, non riuscendo più a sollevare pesi. Ho fatto analisi di ogni tipo, ho girato decine di specialisti. Nessuno mi ha creduto, né medici né familiari. Mi hanno diagnosticato di tutto: fibromialgia, ipocondria, disturbo bipolare. Mi hanno prescritto altri farmaci: ansiolitici, antidepressivi, naturali e chimici. I sintomi attualmente, a poco meno di due anni dalla “cura”, si sono attenuati, ma molti sono rimasti: tinnito, dolori “vaganti” in varie parti del corpo, miodesopsie, sensibilità a cibi e sostanze, insonnia. E altri minori, con cui sto imparando a convivere. In definitiva, dopo queste cinque pillole, dopo quasi due anni, ho speso migliaia di euro, la mia posizione lavorativa è peggiorata, la mia famiglia mi considera un visionario… “Ma dai tutto questo per qualche pillola!”
Mi crede solo la mia compagna, che mi sta ancora accanto. E’ solo grazie a lei e a nostra figlia, se oggi (stanotte) sono qui a scrivere queste righe.

XVII. Sintomi neurologici e tendinopatia Sesso/Età M 17 Durata terapia 6 giorni (3 grammi)

Verso fine anno (2015, ndr) mi reco dal medico di famiglia per una bronchite, il quale mi prescrive 6 compresse di Ciprofloxicina 500mg, oltre a (omesso nome commerciale di cortisonico, ndr) ed aerosol. Subito la sera stessa dopo due ore dall’assunzione dell’antibiotico accuso fitte al petto nel lato destro, tipo scosse (penso dolore neuropatico); mi reco dunque dalla guardia medica che non trova niente a livello polmonare e che quindi mi rimanda a casa. Dal secondo giorno noto anche formicolio alla mano destra ed intorpidimento al lato destro della faccia in corrispondenza delle tempie. Poiché attribuivo i sintomi al cortisone decido di interromperlo al quarto giorno. I dolori non passano, anzi compare anche una tendinite alla mano destra, così leggo nuovamente il foglietto illustrativo ed in effetti era chiaro che si trattava di effetti collaterali dovuti al farmaco però ovviamente nessuno mi aveva avvertito di niente e io come uno scemo ho continuato fino alla fine il trattamento che ha segnato per sempre la mia vita. Da allora sono passati 3 mesi e sono devastato sia psicologicamente che fisicamente. Non bastavano solo i dolori ai tendini, ma anche fastidiose neuropatie completano il quadro, come ad esempio un irritante formicolio dietro la lingua. Attualmente ho tendiniti ad entrambi le mani, ai piedi, alle braccia e qualche volte sono dolenti anche le ginocchia. Ho solamente 17 anni ma mi sembra di avere i dolori e gli acciacchi di un sessantenne. Se solo mi avessero avvertito dei possibili danni non avrei mai e poi mai preso questo antibiotico che mi ha rovinato la vita forse per sempre. Quel che chiedo è che sia fatta giustizia, a me e a tutti i danneggiati da fluorochinoloni, e che venga fatta prevenzione affinché non venga prescritto con tanta facilità un farmaco tanto letale come questo. Difficoltà deambulatorie in tendinopatia, tinnito Sesso/Età M 36 Durata terapia 6 giorni (6 grammi) La mia storia inizia il 12 Dicembre 2015 con una corsa al pronto soccorso in seguito ad una copiosa perdita ematica dopo la minzione. Sette ore di attesa e una breve visita dopo, mi dimettono con diagnosi di prostatite acuta. Mi raccomandano assunzione di (omesso nome commerciale di antibiotico contenente Fosfomicina, ndr) per 2 giorni e poi di prendere appuntamento il prima possibile con un urologo per una visita specialistica più approfondita. Prendo appuntamento per il 15 Dicembre con un professore che riceve qui a (città omessa, ndr) in una clinica, e penso di aver fatto la scelta giusta mettendomi nelle mani di quello che conoscenti avevano descritto come un “genio” nel suo campo. Mi visita, con velocità ma credo anche abbastanza scrupolosamente, ribadendo che si trattava di prostatite; la prostata infatti risultava infiammata ma non c’erano complicanze, una cosa di routine la definisce. Mi prescrive (omesso nome commerciale di integratore alimentare, ndr) per 3 mesi (per sfiammare la ghiandola), una dieta povera di elementi che potessero causare infiammazione e (maledetto quel momento!) Ciprofloxacina 500mg per 10 giorni, due compresse al giorno. Io, che da piccolo avevo avuto episodi avversi (ma parliamo di piccolissime eruzioni cutanee) ad antibiotici contenenti penicillina, gli chiedo “ci sono effetti collaterali? Io ho un rapporto non idilliaco con gli antibiotici, prendo senza problemi solo (omesso nome commerciale di un macrolide, ndr)” così l’urologo mi risponde “ma no, è tollerato molto bene, lo prescriviamo sempre in casi di infiammazione delle vie urinarie… pensi lei, solo allo 0,01% dei casi dà infiammazione al tendine d’Achille, quindi praticamente mai! Glielo dico così sta sicuro che non succederà” e ridacchia. Allora io gli chiedo “ma è uno scherzo? Al tendine d’Achille un antibiotico?” E lui mi dice “Sì ma è rarissimo, mai visto! Lo dico solo perché siamo tenuti a sapere queste cose”. Me ne vado dalla visita senza nemmeno più pensare ai possibili effetti collaterali e tranquillizzato che con una dieta sana e una decina di giorni di antibiotico sarei tornato come prima. Il giorno seguente, 16 dicembre, inizio l’assunzione di Ciprofloxacina e dell’integratore per la prostata. A distanza di due ore sento una stanchezza pazzesca, quasi faticavo a muovermi per casa. Attribuivo però questa stanchezza ai giorni un po’ “tribolati” che ho trascorso, tant’è che dopo un’oretta mi passa e me ne dimentico. Non penso più a nulla fino alla mattina del 23 dicembre quando, alzandomi dal letto per iniziare la giornata, avverto una fitta al tallone del piede destro. Al primo momento, ancora un po’ inebetito dal sonno, non collego bene e mi muovo per casa. Il dolore però resta. Dopo un po’ mi viene alla mente l’effetto collaterale dell’antibiotico. Chiamo subito l’urologo il quale, IMMEDIATAMENTE, mi dice “smetta subito di prendere la Ciprofloxacina e continui con un altro antibiotico (di cui ora non ricordo più il nome anche perché avevo già deciso di non fare pasticci e non prendere più nulla!)”. Chiamo un osteopata che conosco e gli spiego che ho una fitta al piede destro, indicando che ho preso un farmaco e, con mia grande sorpresa, lui mi dice “ma hai mica preso la Ciprofloxacina?”. Mi si è gelato il sangue nelle vene. Ma allora lo sanno tutti che questo maledetto farmaco fa questo effetto? E se lo sanno tutti, non credo che succeda solo allo 0,01% di chi lo assume…!! Quel giorno vado in ufficio in taxi, perché sarebbe stato impensabile andare in metro a causa delle troppe scale… e dire che fino al giorno prima le facevo con agilità. Riesco a prenotare per il giorno successivo (24 dicembre) un’ecografia al tendine. La dottoressa, molto gentile, appena le dico che ho preso un farmaco mi chiede “la Ciprofloxacina?” Altro gelo nel sangue. Lei molto carinamente mi spiega che, dopo 6 giorni, non ci sarebbe stato da preoccuparsi e che gli effetti non dovrebbero verificarsi o, se si verificassero, dovrebbero essere transitori e molto lievi. L’esame ecografico è comunque risultato negativo. Ho passato le vacanze di Natale con l’umore sottoterra e come compagni di ferie ghiaccio e (omesso nome di antiinfiammatorio topico, ndr). I tendini si affaticavano dopo poco, scendere le scale era abbastanza difficoltoso e guidare era un po’ scomodo viste le leggere fitte che accusavo. Tutti mi dicevano di non deprimermi, di pensare positivo che si sarebbe risolto tutto entro breve. Diciamo che io non sono uno di quelli che passa sopra a tutto e se ne frega, ascolto molto il mio corpo da sempre, ed il fatto di non star bene non mi consente proprio di essere tranquillo e di vivere con ottimismo. Arriva la notte del 5 gennaio. Alle 2:45 della notte mi sveglio, capisco di non stare benissimo ma non capisco cos’ho… Dopo qualche minuto sento come una sensazione di formicolio/brividi freddi dalla vita in su fino alle braccia e alle mani. Mi spavento un po’ ma cerco di rimanere calmo. Dopo poco inizio ad avere brividi in tutto il corpo, ma brividi fortissimi, continui che non riesco a controllare…contrazioni davvero incessanti. Aspetto mezz’ora poi, vedendo che non passa, avviso i miei genitori che vengono e mi stanno vicino. Dopo un ora e mezzo i brividi si placano, ma io ero stremato. L’episodio si ripete due giorni dopo ma in tono più lieve, poi, per fortuna, mai più successo. In compenso sono comparsi anche fastidio al tendine del piede sinistro e piccoli bruciori ai tendini delle mani, ma davvero poca roba rispetto al resto. Ho continuato a mettere ghiaccio e (nome di antiinfiammatorio topico) (poi arnica perché dopo un po’ bisogna pur sospenderlo…). Ho ricontattato l’urologo che finalmente era tornato dalle ferie. Mi dice che (toh guarda un po’) gli effetti collaterali da Chinolonici passano all’incirca dopo un mese dall’assunzione (ma come, non dovevano essere rarissimi???). Mi dice di mettere antiinfiammatorio (come se fossi un cretino e non ci avessi già pensato…) per sette giorni e poi di risentirci. Nel frattempo vado dall’osteopata (di cui sopra), gentilissimo mi visita, mi dice che anche lui ha avuto un episodio di infiammazione con la Ciprofloxacina ma che gli è passato tutto dopo pochi giorni (beato lui!). Mi consiglia tecarterapie se non mi passa entro breve. Veniamo a settimana scorsa: i tendini sono più o meno stabili, forse cammino un filo meglio ma appena li sollecito un attimo (tipo l’autobus che frena di colpo, tanto per intenderci) poi ne sento gli effetti solo qualche minuto dopo. Si è aggiunto da mercoledì scorso un fastidioso sibilo all’orecchio sinistro che mi accompagna: è fisso, alcuni momenti più intenso altri meno. Oggi sono tornato dall’urologo famoso per un brevissimo consulto. Entro e il suo aiutante mi chiede “allora, cosa succede?” e alla risposta “ho i tendini infiammati dopo aver preso la Ciprofloxacina” dice “ah però ne vediamo sempre di più ultimamente, eh?!”. Al ché mi sono permesso di dire “e perché allora continuate a darlo quando magari ce ne sono altri con effetti collaterali meno forti?” Come risposta, il medico ribatte “ma in realtà l’incidenza è comunque molto bassa e poi comunque gli effetti collaterali quando ci sono si risolvono in un messe al massimo, tu sei il primo caso così…”. Così me ne vado sconsolato, senza aver ottenuto nulla di più che una pacca sulla spalla e un “vedrai che passa”.
La situazione per ora è questa: – tendini infiammati, anche se per fortuna riesco a condurre una vita abbastanza normale anche se non posso fare percorsi esagerati e devo indossare solo scarpe da running in quanto con altre calzature sento abbastanza fastidio;
– sibilo all’orecchio che mi accompagna e chissà quando passerà. Provo inoltre tanta, tanta amarezza perché tutti mi dicono di stare tranquillo, ma io mi sento a tratti veramente giù perché per curare una “semplice” prostatite son finito per avere problemi potenzialmente ben più gravi e mi auguro davvero non cronici. Personalmente inoltre ritengo assurdo che un medico non chiarisca bene, con meticolosità e diligenza al paziente i possibili effetti collaterali e soprattutto che tenda a non menzionarli o ridicolizzarli come se non potessero verificarsi mai. I medici dovrebbero inoltre chiedere al paziente in modo chiaro e preciso se ha mai avuto problemi fisici o altre controindicazioni che potrebbero rendere più facile il verificarsi degli effetti collaterali dei chinolonici. Ad esempio è chiaramente espresso nel bugiardino che chi ha avuto problemi é molto soggetto al verificarsi di effetti collaterali. A qualcuno é stato chiesto per caso? A me no! Nessuno di questi medici si interessa per esempio del lavoro che svolgono i pazienti. L’infiammazione dei tendini per un impiegato può essere un problema fastidioso ma, ci si augura, non invalidante… ma per un operaio? Per un muratore? Per un commerciale che guida e sollecita i tendini? Può essere anche causa della perdita del lavoro!! Così, oltre al danno anche la beffa… Pazzesco! Prima di prescrivere farmaci che un medico dovrebbe sapere essere molto pesanti per il fisico e potenzialmente debilitanti DEVONO sincerarsi di tutte le condizioni iniziali del paziente e di tutte le possibili alternative. É un dovere, non un eccesso di zelo. Questo deve essere chiaro!

XVIII. Sintomi neuromuscolari, dolore neuropatico Sesso/Età M 79 Durata terapia Pochi giorni
Nel novembre 2015, mio padre di 79 anni, si è recato dal medico curante che a causa di un bruciore alle vie urinarie gli ha prescritto delle compresse di Ciprofloxacina senza eseguire prima l’urinocoltura. Dopo un certo numero di giorni dall’assunzione dell’antibiotico, non ricordo precisamente quanto tempo, comunque pochi giorni, ha manifestato dei dolori lancinanti alle gambe tanto da non poter stare in piedi. Portato in pronto soccorso dal servizio del 118, dopo vari esami ecocolordoppler arti inferiori, visita ortopedica e altro, nessun medico ha saputo spiegare la causa reale del sintomo. Successivamente ha fatto visita da un chirurgo vascolare che ha escluso vi fosse un coinvolgimento del sistema vascolare ma ha anche escluso secondo il suo parere che il dolore potesse essere attribuibile alla Ciprofloxacina. Mio padre assumeva anche statine per il colesterolo che ora ha sospeso, tuttavia dolori così esagerati da non poter stare in piedi non li aveva mai accusati. Inoltre adesso, sospese le statine, il dolore continua ad essere presente a distanza di qualche mese, insieme a sensazione tipo “scosse elettriche”. Il dolore è più forte al mattino appena scende dal letto ed è presente anche da disteso a letto nell’atto di girarsi. Neuropatia periferica sensitivo-motoria, tinnito ed ipoacusia Sesso/Età D ~50 Durata terapia Discontinua per lungo tempo
La mia storia inizia all’incirca all’età di 30 anni in seguito ad una cistite recidiva mi veniva prescritta Norfloxacina a cicli ripetuti perché continuavo ad avere cistiti emorragiche. Successivamente Lomefloxacina e dopo una cistoscopia mi venne prescritto un altro farmaco sempre della stessa famiglia. Questa situazione è andata avanti alternando a periodi di benessere per circa dieci anni. Durante questo periodo di cure mi accorsi di sbandare a destra e chi mi camminava a fianco veniva spostato verso destra. In piscina col dorso mi accorgevo di non andare dritta ma sbandavo a destra. Intorno ai 40 anni mi accorsi anche di non sentire bene, feci un esame audiometrico che evidenziò una ipoacusia neurosensoriale bilaterale, nonché un ronzio nelle orecchie che e’ fastidiosissimo. Stupidamente non mi sono mai chiesta il perché e sono andata avanti, fino a che all’età di 47 anni, dove feci ancora uso di Norfloxacina per due volte e da qui mi accorsi di avere un deficit di forza alla parte destra sia alla gamba che al braccio. Il neurologo evidenziò un’emiparesi destra atassica di natura da determinare. Ho sofferto anche di formicolii e punture di spillo nei piedi e nelle mani anche se negli ultimi mesi con la cura omeopatica sto trovando giovamento; le mani formicolano ancora e così anche i piedi anche se meno di prima e le punture di spillo dolorosissime ai piedi fitte fortissime dopo un anno di cura, negli ultimi mesi sono quasi scomparsi. Solo ora, attraverso un gruppo di supporto appositamente creato per le vittime dei fluorochinoloni, ho scoperto che molto probabilmente i miei problemi sono derivanti dall’uso di questi farmaci anche se nessun medico me lo aveva mai detto.

XIX. Affezioni tendinee invalidanti Sesso/Età M ~50 Durata terapia Due gorni (1 grammo)

Nel febbraio del 2010 ho avuto una influenza con otite all’orecchio sinistro, ero molto infiammato a tal punto da non riuscire a masticare. Avevo la febbre alta. Il mio medico di base dopo avermi visitato mi ha mandato all’ospedale più vicino per farmi visitare e aspirare il pus presente all’interno dell’orecchio. Giunti all’ospedale il medico del reparto otorino mi ha visitato, prescrivendomi un antibiotico Fluorochinolone e un’iniezione di cortisone. Fortunatamente ho rifiutato l’iniezione di cortisone perché sapevo che può avere notevoli effetti collaterali. Una volta a casa sono ritornato dal mio medico di base con la lettera del medico dell’ospedale in cui mi consigliava di assumere l’antibiotico, per fare la ricetta necessaria. Quella sera assunsi una compressa di antibiotico. Avevo la febbre, ero stordito. Ricordo che dopo l’assunzione mi sentivo debolissimo, come anestetizzato. Il giorno dopo assunsi un’altra compressa e tornai all’ospedale per farmi aspirare il pus dall’orecchio. Fu tornando dall’ospedale che la mia compagna notò che non ero in grado di fare le scale per andare al parcheggio. Cercavo di salire lentamente, con la schiena piegata. Io mi sentivo gli arti stanchissimi ma pensavo fosse per l’influenza. La mia compagna d’istinto mi disse: “non sarà questo antibiotico che ti sta facendo male?”. Chiamammo subito il mio medico di base che esclamo: “sospenda subito l’assunzione dell’antibiotico perché può portare alla rottura del tendine d’achille!”. Sospesi subito l’assunzione dell’antibiotico e fu dal giorno dopo che notai i tremendi effetti su di me: camminavo per la casa ricurvo, lentamente, non avevo più forza negli arti, tutti i miei tendini doloranti si erano come accorciati, in un giorno mi ritrovavo dall’essere un trentenne pieno di voglia di vivere, a camminare come un anziano invalido! Avevo dolori ai tendini d’achille, ai tendini dietro alle ginocchia, ai tendini dei pollici, alle spalle: un disastro! Non ero più in grado di svitare il tappo di una bottiglia d’acqua! Il medico di base mi diede 15 giorni di malattia dicendo che dovevo fare riposo assoluto per evitare la rottura del tendine d’achille. Ma dove sarei potuto andare ridotto così: non avevo la forza di premere il pedale della frizione dell’auto né tanto meno di camminare! Chiesi se ci fosse pericolo per la rottura di qualche altro tendine oltre all’achilleo e la dottoressa mi rispose che l’antibiotico poteva danneggiare solo il tendine di achille, se avevo dolori agli altri tendini la causa era da ricercare in altri problemi che avevo da prima di assumere l’antibiotico! Non potevo crederci: le risposi che non avevo mai avuto dolori prima in alcuna parte del corpo, ma lei non mi ascoltò. Abbandonato dalla medicina ufficiale decisi di iniziare a curarmi con terapie naturali ed ebbi un certo miglioramento ma faticavo ancora a camminare e non potevo guidare: premere il pedale della frizione mi faceva urlare dal dolore al tendine achilleo. Decisi di tornare dal medico dopo i quindici giorni di malattia per farmi dare altri giorni. Facendo un lavoro che mi richiedeva di guidare tutto il giorno era impensabile poterlo fare ridotto in quelle condizioni. La dottoressa sembrava stizzita dal fatto che non ero ancora guarito e mi diede altri giorni di malattia dicendomi che dovevo guarire in quell’arco di tempo perché non mi avrebbe dato altri giorni. Alla mia domanda se sarei tornato come prima la risposta fu secca: “NO! I tendini non guariscono, non si rigenerano mica sai!” Dopo quindici giorni tornai a lavorare. Non mi ero ancora reso conto dell’incredibile odissea che era appena iniziata: le cure naturali sembravano alleviare il dolore ma guidando tutto il giorno comunque avevo dolori e soffrivo terribilmente di dolori quando il tempo cambiava. Notai che mi svegliavo al mattino stanchissimo anche dormendo nove ore al giorno. Andavo a letto sempre più presto la sera perché le giornate lavorative erano fatiche ciclopiche. Soffrivo di una depressione tremenda, ogni mattino mi alzavo da letto e iniziavo a piangere senza motivo, avevo una tristezza profonda. Mi sentivo danneggiato, offeso e poi abbandonato dalla società. Questa veloce ed esigente società alla quale non riuscivo più a stare dietro malridotto com’ero. Ero sfinito.Avevo un contratto lavorativo a tempo determinato: andai dal titolare della mia azienda e gli dissi che alla scadenza del contratto non sarei più andato a lavorare perché non ce la facevo più. Fu così che mi ritrovai disoccupato. Nel frattempo trovai un medico chirurgo che cura anche con le terapie naturali. Così iniziai una cura a base di creatina (non una qualsiasi ma una marca precisa) e sostanze naturali disintossicanti molto potenti (notai che molti rimedi che stavo prendendo erano specifici per chi aveva fatto la chemioterapia). Feci anche una seduta di agopuntura per stimolare la disintossicazione del corpo. Nel giro di tre settimane il dolore cominciò a diminuire, la sensazione di stanchezza lasciò il posto a una nuova energia e vitalità e da quel momento ho osservato dei miglioramenti lenti ma continui. Purtroppo le cure e le visite mediche naturali erano molto costose e così esaurii tutta la liquidazione del licenziamento e i risparmi. Disoccupato, senza un soldo e con una salute in miglioramento ma non ancora soddisfacente. Fortunatamente dopo sei mesi di disoccupazione ho trovato un lavoro e oggi (maggio 2012) sono in grado di camminare e guidare tranquillamente. Purtroppo però quando il tempo cambia ho molti dolori ai tendini di achille e quando rimango seduto qualche ora le mie gambe, ancora deboli dal polpaccio in giù, sembrano fredde e addormentate e ci vuole qualche passo perché ritornino un po’ più vive. Scrivo questo racconto controvoglia perché sono ricordi dolorosi per me e la mia famiglia, ma dopo due anni da questo terribile incidente ho capito di dover informare quanti più possibile sulla potenziale pericolosità di questo antibiotico che, come molti altri, viene prescritto come fossero “caramelle”. Ho letto su Internet svariate cose sui fluorochinoloni, c’è chi dice addirittura che negli anni ottanta era usato come chemioterapico, chi dice che da anni si parla di ritirarlo dal mercato per via dei disordini tendinei tuttaltro che rari a cui porta i suoi malcapitati consumatori, chi scrive di crisi psicotiche a cui può indurre dopo l’uso, altri invece riportano la loro dolorosa esperienza dopo la rottura del tendine di Achille o di altri tendini…

XX. Disturbi neurologici e neuropsichiatrici, affezioni tendinee Sesso/Età M 22 Durata terapia 10 gorni (10 grammi)
Sono un ragazzo di 22 anni. In seguito ad un infiammazione delle zona perineale mi fu prescritto prima (omesso nome commerciale di antibiotico contenente Fosfomicina, ndr) che fu inefficate nonostante mi vennero fatti fare due trattamenti e poi la Ciprofloxacina da 500mg per 2 volte al giorno per 10 giorni. La prescrizione dell’antibiotico fu fatta dal medico di guardia per telefono che richiamai più di una volta per assicurarmi se tale sostanza fosse sicura o no, il medico mi confermò più volte che tale antibiotico fosse usatissimo e totalmente sicuro, prima di prenderlo mi documentai online iniziando dal semplice wikipedia per poi consultare pubmed e il sito della FDA, nonostante sia studente di scienze e tecnologie biologiche mi sfuggì la gravità del problema in quanto pur visionando alcuni effetti collaterali sembravano un’evenienza assai remota ed inoltre il foglietto illustrativo non evidenziava la possibile permanenza degli effetti collaterali. Non contento, chiesi consiglio al medico di base che mi confermò la siurezza del prodotto e confermò anche il fatto che lo avrei dovuto prendere come prevenzione poiché se anche non avevo sviluppato ancora infezione all’ uretra e alla prostata era probabilissimo svilupparla, così a quel punto decisi di assumere l’antibiotico. Per i primi 4 giorni non sentì alcuna differenza, al quinto giorno invece sentii molto più dolore al perineo e al sesto fu così forte che dovetti andare all’ ospedale a farmi visitare, dove mi fecero inzialmente il prelievo del sangue che non evidenziò alcuna infezione e una visita generica attraverso manipolazioni sull’addome, poi mi mandarano in urologia dove l’urologo mi fece l’ecografia all’uretra senza trovare calcoli ed eseguì la visita digitorettale che non evidenziò alcuna patologia della prostata, a quel punto incerto sul da farsi poiché non aveva compreso cosa avessi mi diede un prodotto integratore a base di Bromelina e mi disse di continuare a prendere Ciprofloxacina 1 grammo al giorno per ancora 10 giorni per un totale di 15 giorni. Nei giorni successivi sviluppai una forte insonnia, problemi gastrointestinali rilevanti. Una mattina mi svegliai con nausea estrema da stare così male che pensai che mi stava per venire un colpo. Giorni dopo dovetti tornare all’ ospedale dove rifecero gli esami del sangue e il test delle urine entrambi negativi, avevo solo alterazione, mi rivide l’urologo mi rifece l’esame digitorettale e l’ecografia, nuovamente entrambi risultarono negativi, era l’ottavo giorno di terapia mi disse di prendere la Ciprofloxacina ancora per due giorni ma aggiunse un corticosteroide in supposte da prendere 3 volte al giorno ed anche il un altro antibiotico (una tetraciclina) da prendere per 10 giorni 2 volte al giorno. All’undicesimo giorno quando avevo finito ormai di assumere la Ciprofloxacina ma continuavo ad assumere l’altro antibiotico ed il corticosteroide, andai da un urologo in privato che mi fece l’ecografia della prostata, esame molto doloroso e molto poco piacevole per usare un eufemismo, vide che non avevo alcuna patologia alla prostata, mi disse di buttar via “quelle porcherie” come le definì lui riferendosi ad antibiotici e al cortisone e mi disse di assumere due capsule al giorno di un integratore a base di serenoa repens e di altre erbe, nemmeno questo rimediò ormai serviva più la zona perineale era dolorante ai massimi livelli, un dolore simile a quello di un’ ustione interna, così dovetti tornare all’ ospedale dove mi visitò un altro urologo il quale non trovò nemmeno lui patologie alla prostata in seguito all’ennesimo esame digitorettale. Dopo cinque giorni dalla terminata assunzione di Ciprofloxacina, mi venne una parestesia ai piedi che nel corso della giornata peggiorò sempre di più. Alla parestesia si aggiunse un’alterazione della sensibilità di caldo e freddo e poi bruciore; la sera era così insopportabile la sensazione ai nervi che non potevo dormire, non potevo stare fermo, nonostante facesero male, per confondere il dolore dovevo stimolarli continuamente camminando o toccandoli, era come bruciare dall’ interno, il dolore non si camava mai, un vero e proprio incubo. Andai all’ ospedale ma nessuno capì cosa avessi, mi fecero fare una visita neurologica ma tale visita fu condotta in modo generico ed impreciso, così tornai a casa, ma appena tornato il dolore si fece ancora più forte così dovetti tornare all’ospedale dove mi fecero visitare da una psichiatra pensando che il mio problema fosse psichiatrico. Volevano prescrivermi psicofarmaci di vario tipo ma io sapendo bene che il mio problema era provocato solo dall’intossicazione farmacologica mi rifiutai di assumerli eccetto per i calmanti (benzodiazepine) che mi aiutarono per qualche ora a gestire la neuropatia. La sera dello stesso giorno dovetti tornare al’ ospedale dove non mi crederono più e anzi mi lasciarono aspettare per molto tempo. Pensai al suicidio, a buttarmi giù dal palazzo tanto dolore provavo. Per fortuna nella mia città ci sono due ospedali, quindi fui portato dai miei genitori nell’ altro ospedale, dove vedendomi nelle condizioni in cui ero ridotti mi fecero entrare con la massima urgenza mi visitarono e mi fecero una flebo di una benzodiazepina più paracetamolo, che mi fece dormire per circa un’ ora, la dose era così forte che i addormentai mentre parlavo, mi svegliai ancora con il dolore e con tremori assurdi agli arti. A quel punto ben due dotteresse presero atto del problema che avevo e capirono che avevo neuropatia periferica diagnosticandomela e trovando il nesso con gli antibiotici assunti (Ciprofloxacina per l’esattezza). Mi fecero un’iniziezione intramuscolare di vitamina B6 che tra tutti i rimedi sul momento fu la cosa più utile anche del valium, la vitamina riuscì ad interrompere il meccanismo di continua infiammazione ai nervi dei piedi. La mattina seguente provai neuropatia anche alla schiena e alle mani ma lievissima se comparata a quella che avevo ai piedi. Dopo circa 30 giorni da quando ho smesso l’assunzione dell’ antibiotico, ho avuto anche tendinopatia ai tendini di achille ed in tutto questo periodo ho dovuto convivere con la terribile insonnia ed eccitazione innaturale provocata dall’antibiotico. Nei primi giorni appena tolto l’antiobiotico ho avuto pensieri suicidi, crisi di pianto (mai successo in vita mia), astenia, chemo brain e forti sensazioni depresive, in circa 1 o 2 settimane sono andate via per dare spazio alla insonnia e al’eccitazione che erano comparse in modo intermittente già durante l’assuzione dei fluorochinoloni (Ciprofloxacina) che si stabilirono in modo continuativo, ho deciso di trattare la patologia con sostanze naturali (ad eccezioni di una dosaggio medio di benzodiazepine come ipnotico), per la neuropatia utilizzo olio contenente CBD, acido alfa lipoico, acetil carnitina e omega 3 per l’ insonnia invece uso magnesio, teanina, integratore di acido gamma aminobutirrico (anche se non attraversa la barriera emato encefalica ha dto un grande aito a sedare l’ insonnia), lisina, una benzodiazepina a breve emivita, taurina, inositolo, 5htp, melatonina. Per la tendinopatia utilizzo una crema all’arnica, all’ argilla e alla lavanda che uso anche per il perineo, e faccio tecar terapia, per l’intossicazione in generale utilizzo molti antiossidanti tra cui trans resveratrolo, ascorbato di potassio, vitamina E, curcuma e il più utile e forti di tutti ossia il glutatione in iniezioni intramuscolari (altrimenti è inutile), in più assumo ache vit D3 e acetil cisteina e colina. La cosa che mi lascia deluso è che solo alcuni tra questi mi sono stati consigliati da medici e farmacisiti che per il resto brancolavano nel buio non sapendo come trattare la mia patologia. Su 14 medici circa che ho visto solo 2 mi hanno creduto e hanno preso atto di questa mia patologia ossia della disabilità associata ai fluorochinoloni (FQAD) ai quali si è dovuto aggiungere il medico di base non potendo negare l’evidenza. Questi tre medici che mi anno creduto non hanno saputo come trattare il mio problema lasciandomi solo, per mia fortuna ho conosciuto la counità italiana di altri danneggiati ed anche alcune comunità inglesi dalle quali ho avuto importanti aiuti e consigli preziosi. Di fatto mi sto curando da solo con successo nonostante i danni continuino a sussistere, sperando che essi siano reversibili col tempo, poiché è descritto nella letteratura medica che alcuni, ad esempio la neuropatia periferica, possono anche persistere a vita come conseguenza dei Fluorochinoloni. Le cose che mi rattristano di più oltre i danni che tutti noi stiamo subendo sono l’inettitudine, l’ignoranza, l’assenza di umanità della classe medica quasi generale, l’abbandono sociale anche economico che subiamo continuamente (di fatto le cure costose dobbiamo pagarle noi senze esser aiutati in questa grave patologia), l’ingiustizia del fatto che vengano commercializzati certi farmaci con tale pericolosità senza nemmeno far firmare un consenso informato e l’inefficiente vigilanza attuata oltre che dall’FDA anche dagli organi europei ed italiani.

XXI. Disturbi neurologici e neuropsichiatrici, affezioni tendinee Sesso/Età M 22 Durata terapia 10 gorni (5 grammi)

Sono una ragazza di 24 anni, da circa due mesi alle prese con quella che ritengo essere una delle cose più incredibili che mi siano mai capitate. Lo è persino ai miei occhi, immagino quanto possa sembrarlo a quello degli altri, ma non è altro che la nuova realtà con cui mio malgrado mi ritrovo a convivere. Ho un dottorato di ricerca e sono laureata in biologia, quindi parlerò con cognizione di causa di quanto seguirà, ma, ripeto, mai mi sarei aspettata qualcosa del genere da quello che è commercializzato come un innocuo antibiotico, che, tra l’altro, secondo un nuovo comunicato della FDA del 12 Maggio, tanto ‘innocuo’ non è!
Mi venne prescritta Levofloxacina per 10 giorni, per il trattamento di un’infezione ai seni paranasali. La scelta ricadde su questo antibiotico a causa della positività del tampone nasale: si trattava di uno S.Aureus VRSA, uno dei ceppi che in assoluto presenta il maggior numero di resistenze, e l’antibiotico levofloxacina risultava essere quello più indicato nel caso specifico. Lo presi senza troppi pensieri, e pur avendo sempre avuto l’abitudine di documentarmi sugli effetti collaterali dei farmaci, etichettai come ‘remoti’ i rischi di rottura ai tendini riportati sul bugiardino. Sul foglietto illustrativo, lo sottolineo, non si fa minimamente cenno a quanto sto per descrivere, né tantomeno si sottolinea quanto gli effetti collaterali possano durare e disturbare anche per mesi o anni la vita di una persona. Per i primi due giorni, andò tutto bene. Ebbi solo un incubo particolarmente vivido, più simile ad un’allucinazione, e della durata di un istante. Ne ebbi un altro nei giorni a seguire, ma non accadde più, e non diedi peso alla cosa. Il terzo giorno, ebbi degli attacchi di vomito e di diarrea simultanei, così forti da obbligare a iniezioni per fermarli e prevenire una severa disidratazione. Decisi di continuare la terapia antibiotica fino al quinto giorno, ma nel frattempo erano apparsi anche bruciori di stomaco (successivamente, ed erroneamente, diagnosticati come ‘gastrite’) molto forti, al punto da rendere un’agonia la sola idea di mangiare e costringere a bere continuamente bevande calde per lenire gli spasmi. Il dolore cominciò a migliorare, dopo diverse settimane, ma apparve ben presto la peggiore insonnia che abbia mai sperimentato nella mia vita, e che non credevo neanche possibile, se non in presenza di qualche droga eccitante o intossicazione. Mi sentivo come se qualcosa mi impedisse letteralmente di cadere addormentata, mantenendomi in un costante stato di ‘ipervigilanza’. Una costante risposta del tipo ‘attacco o fuga’, quella messa in atto dagli organismi viventi in situazioni di emergenza. Per quanto lo desiderassi, il corpo non riusciva assolutamente a rilassarsi, e anzi, la sola idea di dormire si traduceva in tachicardia e tremori. Non andavo oltre uno stato di dormi-veglia e forse brevissimi sonni di 10-20 minuti, di cui ho memoria solo grazie a brevissimi sogni. Fu durante quelle notti che, documentandomi su Internet, scoprii la verità: l’antibiotico aveva con ogni probabilità danneggiato l’equilibrio recettoriale del mio sistema nervoso, portando ad un’iperstimolazone dello stesso! I tremori, col passare dei giorni, divennero veri e propri guizzi elettrici involontari. E’ difficile descrivere cosa provai quelle notti, scrissi persino una lettera di addio ai miei migliori amici, temendo che prima o poi questo stato di iperattivazione così innaturale mi avrebbe uccisa. Temevo per me stessa, per il mio lavoro, il mio futuro, la mia famiglia, le mie certezze si erano sgretolate da un giorno all’altro, e di colpo mi ritrovai impossibilitata a programmare anche solo cosa fare poche ore più tardi, a causa di un corpo che non rispondeva più alla mia volontà. Passavo molto tempo online, documentandomi, e tremando all’idea di sviluppare presto problemi di ogni sorta, ben più invalidanti di una semplice insonnia. Al quinto giorno, dopo aver provato erbe naturali e rimedi in quantità industriale, mi ritrovai a sbattere le gambe in maniera simil-epilettica, e decisi di rivolgermi al pronto soccorso locale. Lì mi venne prescritto il primo psicofarmaco della mia vita: una forte benzodiazepina in grado di indurre il sonno. E, di fatto, ci riuscì, anche se l’effetto era sorprendentemente inferiore dell’atteso. Passai qualche settimana in uno stato di relativa serenità, anche se continuava a sembrarmi che la natura del mio disturbo non fosse affatto psichica e che qualcosa disturbasse l’azione del farmaco. Che, tra l’altro, non mancò di darmi effetti collaterali di ogni sorta, problemi di termoregolazione e strani pizzicori vaganti alle estremità e dolori vaghi primi fra tutti. L’iperattività che sembrava ora appartenermi era sotto controllo, ma continuava a persistere un’energia e una lucidità assolutamente innaturali per una persona sotto sedativi e dalle pochissime ore di sonno a notte. Mi chiedevo quanto tempo sarebbe passato prima di giungere, di colpo, al collasso. Ero sempre stata perfettamente sana di mente, ma la sfilza di neurologi e psichiatri che mi visitò in questo lasso di tempo era concorde su: ipocondria, ansia pregressa, depressione. Non accettai nessuna di queste diagnosi, perché non veritiere, e mi rifiutai di prendere qualsiasi farmaco diverso da una benzodiazepina. La mia fiducia nei medici, e soprattutto negli psichiatri, rasentava ormai lo zero. Si arrivò a propormi antidepressivi, e persino antipsicotici a basse dosi. Continuando a navigare online e confrontandomi con altre persone che stavano vivendo esperienze simili, decisi che non mi sarei arresa senza combattere, e che per nulla al mondo avrei permesso a questa situazione di privarmi del mio lavoro. In qualche modo, vi avrei fatto fronte. Forse la cosa più dolorosa in tutto questo è il senso di solitudine e di abbandono che ho provato, da parte di una classe medica incredibilmente ignorante rispetto alle nuove scoperte sui rischi dei farmaci (relativamente al danno neuropsichiatrico, avvalorato da studi scentifici relativamente recenti, ndr). A diverse visite mi sono presentata con tanto di meccanismo d’azione del farmaco sui recettori del GABA e del glutammato da PubMed e raccomandazioni della FDA su come debbano essere usati come farmaci ‘last resort’. La risposta è variata da ‘ignorare’ a ‘ridere in faccia’ a ‘ritenerlo altamente improbabile’. Se non ne avessi bisogno per condurre un’esistenza decente, non prenderei neanche le benzodiazepine, eviterei qualsiasi farmaco, ma purtroppo allo stato attuale il meccanismo di induzione del sonno è inesistente, e ho bisogno di dormire almeno qualche ora. Chiunque ne ha bisogno. E’ terribile quanto ci si può sentire soli a prendere delle gocce che sai ti porteranno presto alla dipendenza e svegliarsi tre ore dopo chiedendosi: “Perché non ha funzionato?” e fissando l’orologio, impossibilitati a riaddormentarsi… Nonostante tutto, ho continuato ad andare a lavoro, cercando di fare fronte come posso alla mia nuova ‘vita’. Alcuni stimoli risultano essere ‘sovraeccitanti’, come guardare un film o la televisione o stare in una conversazione di gruppo. Mio malgrado, per favorire il sonno, passo molto tempo al buio e in silenzio prima di dormire. In attesa che quella che chiamo ‘la maledizione dell’insonne’ cominci a scemare. Quello su cui sto lavorando è trovare dei rimedi naturali alternativi in grado di sostituire del tutto o in parte le benzodiazepine. Negli ultimi tempi ho sviluppato una sorta di ‘tremore interno’ in corrispondenza dell’addome e ho spesso tachicardia, talvolta la mascella si tende da sola dando l’impressione che stia serrando la bocca. Sono tutte risposte che non sono correlate ad uno stato di ansia, indipendenti dalla mia volontà. Al momento, sono riuscita a passare ad una benzodiazepina più blanda e ad associare erbe ansiolitiche per il giorno (Tiglio) e un altro tipo di sonnifero (Escolzia). Ho fatto decine di tentativi, provando di tutto: GABA (non commercializzato in Italia), L-Teanina, Griffonia, Passiflora, Valeriana, Melissa, Biancospino, melatonina, sali di magnesio, inositolo, vitamine del gruppo B, zinco… ma senza mai riuscire a rendere stabile la situazione. Un passo avanti notevole è stato l’assunzione di un prebiotico ricco in triptofano, che mi consente, perlomeno, di riaddormentarmi eantenere il sonno, di un probiotico a base di Lactobacillus acidophilus e di succo di aloe vera. Questo ha migliorato notevolmente la mia qualità del sonno, e fu allora che capii che l’antibiotico aveva fatto fin troppo bene il suo dovere, danneggiando la flora intestinale al punto da favorire la proliferazione di ceppi in grado di produrre eccitotossine. Ma probabilmente anche danneggiare la parete intestinale, inducendo ‘leaky gut syndrome’ o peggio. La diagnosi, per ora, è di disbiosi al tenue. Se non del tutto, l’intestino è coinvolto in tutto questo per un buon 70-80%! Assumere medicamenti, seppur aspecifici, per l’intestino ha portato ai miglioramenti più grandi che abbia avuto in questi mesi, e sebbene sia ancora lungi dal tornare alla calma di un tempo, posso ragionevolmente convivere con il problema e puntare alle 5-6 ore di sonno a notte, anche se non continue. Continuo a sentirmi più attiva di quanto dovrei, ma è bello sentire nuovamente le palpebre pesanti anche durante il giorno, lo stimolo stesso del dormire, pur non potendolo ancora assecondare senza un farmaco. Sono in corso analisi più approfondite sullo stato del mio microbiota, sulla base delle quali verrà impostata, si spera, una terapia adeguata. Spero vivamente di poter condurre nuovamente una vita accettabile, e auguro lo stesso a tutti gli altri ‘floxies’ (appellativo informale coniato negli USA per definire le vittime dei Fluorochinoloni, ndr).