AUTISMO IN LOMBARDIA. La denuncia di 9.592 famiglie: “Mancano educatori di sostegno”

La denuncia

di Cinzia Marchegiani

L’appello dell’Associazione Movimento Genitori Lombardia ApS (Associazione senza scopo di lucro nata per l’informazione a 360 gradi, a tutela dei diritti umani, a supporto della disabilità) che in realtà è una vera denuncia deve trovare una presa in carico da parte delle istituzioni, le stesse istituzioni che con tanto di indagine dell’Istituto Superiore della Sanità-ISS (leggi QUI e QUI) hanno mostrato un aumento esponenziale di casi di autismo in Italia. Quindi, le stesse istituzioni sono consapevoli di questi dati allarmanti. Dietro questi casi ci sono nomi, volti, famiglie che sono lasciati  di fronte a vuoti incolmabili che non producono un reale beneficio ai bambini e ragazzi autistici. Puntulamente si trovano senza educatori di sostegno, e soprattutto senza riferimenti e piani scolastici ben articolati (lasciando le famiglie da sole) che pemettano loro di avere una continuità con gli stessi educatori e soprattutto abbiano i propri diritti tutelati.

LA DENUNCIA DELL’ASSOCIAZIONE ?MOVIMENTO GENITORI LOMBARDIA APS

Movimento Genitori Lombardia ApS: “NON ci sono figure per i bambini autistici. Non si candidano perché i contratti regionali sono inadeguati e i salari insufficienti”.

In particolare l’Associazione  il Movimento Genitori Lombardia ApS punta i riflettori sulla Regione Lombardia:

“La Regione Lombardia riconosce dei voucher (misura B1) alle famiglie con figli autistici per avere a disposizione un educatore di sostegno che segua il bambino/adolescente sia a casa sia a scuola, ma, queste figure  vengono sempre più a mancare o non garantiscono continuità di servizio perché scelgono altre attività. Il loro lavoro infatti è precario e mal pagato”.

Il problema è gravissimodenuncia l’associazione se si considera che la loro formazione specifica viene spesso sostenuta dalle famiglie, con un investimento evidentemente ‘a perdere’, inoltre, perché, nel caso dei disturbi dello spettro autistico, una buona relazione tra paziente ed educatore è difficile da instaurare, richiede tempo e pertanto gli educatori per il bambino/adolescente non sono ‘supporti’ interscambiabili.”

IL PARADOSSO.

SARA ANZELLOTTI, PRESIDENTE MOVIMENTO GENITORI LOMBARDIA APS: “BANDI REGIONALI PER FORNIRE EDUCATORI E MENTRE IL CCNL NON PERMETTE ASSUNZIONI PER MENO DI 12 ORE LE FAMIGLIE HANNO VOUCER SOLO PER ALCUNE ORE”


” Il Presidente dell’Associazione Movimento Genitori Lombardia ApS, Sara Anzellotti spiega nel dettaglio il problema:

Gli educatori vengono somministrati attraverso cooperative locali che usufruiscono di appositi bandi regionali; difficilmente le cooperative possono assumere a tempo indeterminato, perché il CCNL non permette assunzioni per meno di 12 ore settimanali, mentre ogni famiglia ha voucher solo per alcune ore. Raramente si riesce a fare un pacchetto di più famiglie perché vivono sparse sul territorio. Inoltre i bandi non sono neanche annuali quindi gli incarichi sono sempre a tempo determinato, oppure con contratti di collaborazione a partita iva, con le conseguenze che sono facilmente immaginabili. Gli educatori come tutti i lavoratori hanno bisogno di qualche sicurezza per il loro lavoro.”

MOVIMENTO GENITORI LOMBARDIA APS: “ORA BASTA, SOLLECITIAMO LA REGIONE LOMBARDIA A PRENDERE PROVVEDIMENTI ALTRIMENTI COINVOLGEREMO IL GOVERNO”

Ora Movimento Genitori Lombardia (APS – associazione promozione sociale) scende in campo per sollecitare la Regione a prendere provvedimenti, se necessario coinvolgendo anche Roma.

L’associazione MGL chiede bandi pluriennali, adeguamento delle norme contrattuali e dei salari e formazione specifica CAA/ABA.

9.592 BAMBINI SENZA EDUCATORI. Sara Anzellotti spiega cosa accade con il casus belli:

“Le cooperative che fanno capo a Confcooperative dell’Adda, distribuite tra Lecco e Sondrio, hanno disertato l’ultimo bando regionale: le condizioni previste dal bando non danno la possibilità di somministrare adeguatamente educatori di sostegno alle famiglie. Pertanto sono rimasti senza educatori circa 9.592  bambini (DGR 7751/dicembre 2022, pag. 32). In realtà, i bambini che avrebbero bisogno di educatori sarebbero molti di più, ma la normativa riconosce il servizio solo per gli autistici di livello 3. Nel 2020, erano 8.304, nel 2021, 9.169. Come si può vedere tra l’altro l’autismo è un disturbo in crescita.

In Italia le stime nazionali vengono condotte dall’Istituto Superiore della Sanità e dal Ministero della Salute grazie al ‘Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico’ e dicono che i bambini con autismo sono 1:77 nella fascia 7-9 anni. Anche questo è un fenomeno drammatico che andrebbe approfondito.”

 

BAMBINO AUTISCO DI 11 ANNI CON  GRAVE RITARDO COGNITIVO/COMPORTAMENTALE. LA SUA STORIA RACCONTATA DALLA MADRE


Sono mamma di un bambino autistico di 11 anni con grave ritardo cognitivo/comportamentale, un serio deficit nella comunicazione e l’interazione sociale e una, sempre grave, malattia rara cronica intestinale.

Facciamo ABA da circa 8 anni con continuità e un faticosissimo lavoro in rete tra Centri RIA, scuola e domicilio. Come spesso accade (e come ben sappiamo) il lavoro in rete è gestito dalla famiglia che a proprie spese mantiene in contatto tutte le persone che lavorano intorno al proprio figlio e provvede anche all’effettiva formazione professionale dell’educatore in quanto, quella basica (in casi di gravità come il nostro), non è assolutamente sufficiente.

Dopo due anni di pandemia, che ci ha visti confinati a domicilio e costretti a sospendere ogni genere di terapia, comportando un mortificante salto indietro e la relativa perdita di competenze raggiunte con estrema fatica nel corso degli anni da nostro figlio, abbiamo dovuto tirarci su le maniche e ricominciare da capo. L’Azienda Consortile territoriale Rete Salute ha emesso il nuovo bando dei servizi (senza neanche avere la cura di attendere la fine dell’anno scolastico e senza confrontarsi con nessuno), ma nessuna cooperativa ha  aderito per mancanza di candidati educatori e perché la proposta non era agevolante per nessuno. Faccio mutuo soccorso da circa 9 anni e da circa una settimana mi suona il telefono continuamente: sono famiglie disperate che non sanno più a che santo votarsi per aiutare il proprio figlio!

In diversi casi è accaduto che le  educatrici dei nostri ragazzini – voucher misura B1-, stanche della situazione precaria, hanno cercato e trovato un lavoro pagato adeguatamente e che  garantisce loro un futuro migliore. Alcune  godono di una formazione eccellente, conoscono i nostri figli da tempo, si sono rivelate  le uniche in grado di gestire i quadri più complessi e sono formate in rete  dalle consulenti privatamente delle famiglie. A partire dall’1 marzo (salvo proroghe temporanee) tante però non sono più con noi. E ancora nessuno, a parte loro, si è almeno degnato di informarci della situazione.

Le educatrici dei nostri figli a scuola hanno deciso di seguire le loro cooperative e quindi abbiamo perso anche loro; tanti bimbi sono scoperti a scuola.

Nostro figlio ha fatto una regressione comportamentale in questo ultimo periodo e questa situazione mi vedrà costretta a ridurre drasticamente l’orario scolastico, manderà in fumo i progetti inclusivi tanto agognati, il progetto ponte con la scuola secondaria (che già all’iscrizione non può garantire continuità con gli insegnanti di sostegno).

Siamo  alla deriva insomma. Ho chiesto aiuto qualche mese fa scrivendo a Roma; sono stata contattata dalla segreteria della presidente Meloni, ma poi … il vuoto!

Nove anni di lunghi e importanti sacrifici saranno buttati al vento?

Ho sempre creduto con fermezza nelle Istituzioni e ho scelto di fare un lavoro  di socializzazione ed integrazione iscrivendo il nostro figliolo ad una scuola pubblica invece che limitarlo e confinarlo in una scuola speciale.

Lui infatti ha fatto dei miracolosi passi avanti in questi 9 anni di frequenza fermati sempre tutti da questa precarietà della rete e dei servizi che dovrebbero invece essere garantiti e tutelati dallo Stato Italiano.


SARA ANZELLOTTI, PRESIDENTE MOVIMENTO GENITORI LOMBARDIA APS CHIEDE SERIETÁ E RISPOSTE CONCRETE PER TUTTI QUESTI BAMBINI LASCIATI SENZA PIÙ RIFERIMENTI

Anzellotti chiede un intervento serio:La Regione potrebbe istituire almeno  bandi  quinquennali a garanzia lavorativa e di continuità per le famiglie. E’ mai possibile che non si arrivi alle soluzioni elementari e che gli unici a pagarne le conseguenze infine debbano essere i nostri figli? E poi si pensa di costruire una rete solidale dove il bambino è al centro? Al centro di cosa esattamente? Di uno tsunami!

Perché non si riesce ancora nel 2023 a garantire inclusione, continuità, debita formazione e tutela ai docenti ed educatori che si trovano a dover trattare casi che non sanno o non vogliono gestire per inadeguatezza o perché sottopagati e a rischio di precarietà? Qualcuno intervenga subito per la risoluzione di questo disastro, le famiglie sono disperate! Altrimenti finitela di parlare di inclusione scolastica e di integrazione!

A norma di legge – Legge 67/2006, Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni;  decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66, Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità; norma dell’articolo 1, commi 180 e 181, lettera c) legge 13 luglio 2015, n. 107;  decreto legislativo 7 agosto 2019, n. 96, Disposizioni integrative e correttive al decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66, recante «Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, a norma dell’articolo 1, commi 180 e 181, lettera c, della legge 13 luglio 2015, n. 107; valutati i diritti incontestabili previsti dalla Legge 5 febbraio 1992, n. 104, Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate- chiedo immediato e pronto intervento per la risoluzione della drammatica situazione”.

.       presidenza.mgl@gmail.com

A questo punto viene da chiedere: “TOC TOC c’è qualcuno?” Perchè sembrerebbe che siamo in presenza di diritti negati, e qui stiamo parlando di diritti di bambini!

Da ricordare che la Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia recita:

I bambini hanno diritto al nome, con la registrazione all’anagrafe subito dopo la nascita, alla nazionalità (art.7), hanno il diritto di avere un’istruzione (art. 28 e 29), di giocare (art. 31) e di essere tutelati da tutte le forme di sfruttamento e di abuso (art. 34).

La Convenzione sollecita i Governi ad impegnarsi per rendere i diritti enunciati prioritari e per assicurarli nella misura massima consentita dalle risorse disponibili.
Alla Convenzione sui diritti dell’infanzia si accompagnano due protocolli opzionali che l’Italia ha ratificato l’11 marzo 2002 con la legge n.46

E come recita la stessa Convenzione aggioranata al 19 novembre 2021: L’11° Rapporto CRC consegna una retrospettiva degli ultimi due decenni relativa ai passi avanti che sono stati fatti e sui ritardi che ancora permangono, e pone l’attenzione sull’impatto della attuale pandemia che ha portato alla luce, aggravandole e dilatandole, le criticità monitorate nel corso degli anni. Nelle raccomandazioni rivolte alle istituzioni competenti si esplicita l’auspicio che dalla condizione attuale si possa ripartire con una consapevolezza ritrovata rispetto alla centralità e necessità di investire sui ragazzi.”

La denuncia dell’associazione Movimento Genitori Lombardia ApS scatta una fotografia impietosa sui diritti dei bambini negati, e in particolare punta i riflettori su coloro che dovrebbero avere ancora più attenzione e tutele per la loro condizione di necessità! Forse La Corte Europea dei Diritti dell’Uomo dovrebbe essere informata in merito a queste “disattenzioni” dedicate proprio a loro, i bambini con maggiori difficoltà.


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