di Ci. Ma.
L’Autismo sta diventando un disturboย del neurosviluppo che colpisce molti italiani (bambini) e sta assumendo un vincolo determinante per la societร , soprattutto per le famiglie che lo affrontano e che accudiscono i figli nel lungo percorso di crescita e di sostegno. E molto spesso con grandi e gravi difficoltร soprattutto per ottenere il riconoscimento dei diritti spettanti, come continuare i percorsi nelle scuole e assistenza doverosa, ma anche e soprattutto economici.
Lo scorsoย 17 luglio 2018 lโISS comunicava che era stato firmato un accordo tra la Federazione Italiana Medici Pediatri e lโIstituto Superioredi Sanitร . Le prime attivitร in programma avrebbero riguardato il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo e lo studio dellโimpatto dei fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti.
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Il nuovo step, il 30 novembre 2018ย lโISS ha avviato la prima consultazione pubblica degli stakeholder.
Di cosa si tratta?
Raccogliere i pareri, i contributi e le osservazioni di tutti i soggetti interessati. ร questo lโobiettivo della prima consultazione pubblica sulle Linee Guida per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti avviata dallโIstituto Superiore di Sanitร e pubblicata online sul sito delย Sistema Nazionale Linee Guida.“
โLa procedura di consultazione pubblica โ precisaย Primiano Iannone,ย Direttore del Centro per lโeccellenza clinica e la qualitร e sicurezza delle cure dellโISS โ ha lโobiettivo di acquisire i commenti e le osservazioni sui quesiti clinici identificati dal Panel di esperti tramite un processo metodologico rigoroso e trasparente, come previsto dal Manuale metodologico per la produzione delle Linee Guida dellโISSโ.
PER REGISTRARSI, IL PERIODO INDICATO: DAL 10 DICEMBRE 2018ย AL 7 GENNAIO 2019.
Dal 10 dicembre 2018 al 7 gennaio 2019, infatti, gli stakeholder registrati sullaย piattaforma SNLGย ย potranno partecipare attivamente alla prima consultazione pubblica, prevista dal processo di produzione delle due Linee Guida sullโautismo, utilizzando il modulo predisposto per la raccolta dei contributi e dei commenti.
โLa consultazione degli stakeholder โ sottolineaย Maria Luisa Scattoni,ย coordinatrice dellโOsservatorio Nazionale Autismo e del Comitato Tecnico-Scientifico che sta โgovernandoโ il processo di elaborazione delle due Linee Guida โ va a integrare il lavoro dei membri del Panel, giร deputati alla formulazione dei quesiti clinici considerati prioritari per la pratica clinica, per garantire il piรน ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati.โ
Per registrarsi in piattaformaย รจ necessario inviare la propria Espressione di Interesse tramite email allโindirizzoย cts_lgautismo@iss.itย ย entro e non oltre la mezzanotte di domenica 9 dicembre.
Come specificato nellโAvviso di consultazione pubblica, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza.
Possono quindi partecipare alla consultazione presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legaliย di societร scientifiche, associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver, imprese del settore industriale, istituzioni pubbliche nazionali e regionali, universitร , istituti di ricerca pubblici e privati.
Le organizzazioni di stakeholder registrate sono invitate a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e ad inviarli attraverso laย piattaforma SNLGย in unโunica sessione di lavoro.
CHI PUO’ PARTECIPARE?
LEGGIAMO SUL SITOย
Avviso di consultazione pubblica sulle LG per la diagnosi e il trattamento delย disturbo dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti
La Legge n. 134 (18 agosto del 2015) โDisposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglieโ e il decreto ministeriale del 30.12.2016 attribuiscono allโIstituto Superiore di Sanitร il compito di elaborare le Linee Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le etร della vita sulla base dellโevoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali.
Al fine di garantire il piรน ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati, con il presente avviso si dร avvio alla procedura diย consultazione pubblica con lโobiettivo di acquisire eventuali commenti e osservazioni sui quesiti clinici proposti dal panel di esperti delle suddette Linee Guida,ย in conformitร a quanto previsto dal Manuale metodologico per la produzione delle linee guida dellโISS.
Dalย 10 dicembre 2018 al 7 gennaio 2019ย gli stakeholder registrati sulla piattaforma SNLG (https://piattaformasnlg.iss.it) potranno partecipare alla consultazione pubblica utilizzando il modulo predisposto per la raccolta dei contributi e dei commenti sui quesiti clinici.
Per registrarsi in piattaforma รจ necessario inviare la propriaย Espressione di Interesseย tramite email allโindirizzoย cts_lgautismo@iss.itย entro e non oltre la mezzanotte di domenica 9 dicembre.ย Non si prenderanno in considerazione le richieste inviate successivamente a tale data.ย Nellโemail รจ necessario:
- indicare nome, cognome,ย indirizzo email della persona che rappresenterร lโorganizzazione o associazione e che sarร abilitata allโaccesso alla piattaforma;
- dichiarare qualsiasi tipo di legame, diretto o indiretto, della propria organizzazione o associazione con lโindustria.
La consultazione degli stakeholder va a integrare il contributo dei membri laici che partecipano al processo in qualitร di membri del Panel di esperti. Si ricorda che, a differenza di questi ultimi, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza.ย Non possono, quindi, partecipare alla consultazione persone fisiche ma solo presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali di:
- societร scientifiche
- associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver
- industria
- istituzioni pubbliche nazionali e regionali
- universitร
- istituti di ricerca pubblici e privati.
Si invitano, pertanto, le organizzazioni di stakeholder registrati a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e inviarli attraverso la piattaforma SNLG in unโunica sessione di lavoro. Si precisa che non si accetteranno:
- piรน di un set di commenti per ciascuna organizzazione di stakeholder registrato
- commenti inviati tramite modalitร diverse dalla piattaforma
- commenti che contengano allegati come articoli scientifici, lettere od opuscoli.
Non si accetterร , infine, alcun commento pervenuto dopo la deadline stabilita per la fine della consultazione.
Scadenza per lโinvio delle Espressioni di Interesse: 9 dicembre 2018
Data di inizio consultazione: 10 dicembre 2018
Data fine consultazione:ย 7 gennaio 2019
Manca davvero poco.
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