Autismo, 500mila colpiti. L’ISS avvia la prima consultazione pubblica degli stakeholder

 

 

di Ci. Ma.

L’Autismo sta diventando un disturbo  del neurosviluppo che colpisce molti italiani (bambini) e sta assumendo un vincolo determinante per la società, soprattutto per le famiglie che lo affrontano e che accudiscono i figli nel lungo percorso di crescita e di sostegno. E molto spesso con grandi e gravi difficoltà soprattutto per ottenere il riconoscimento dei diritti spettanti, come continuare i percorsi nelle scuole e assistenza doverosa, ma anche e soprattutto economici.

Lo scorso 17 luglio 2018 l’ISS comunicava che era stato firmato un accordo tra la Federazione Italiana Medici Pediatri e l’Istituto Superioredi Sanità. Le prime attività in programma avrebbero riguardato il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo e lo studio dell’impatto dei fattori ambientali sulla salute di bambini e adolescenti.

Il nuovo step, il 30 novembre 2018 l’ISS ha avviato la prima consultazione pubblica degli stakeholder.

Di cosa si tratta?

Raccogliere i pareri, i contributi e le osservazioni di tutti i soggetti interessati. È questo l’obiettivo della prima consultazione pubblica sulle Linee Guida per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti avviata dall’Istituto Superiore di Sanità e pubblicata online sul sito del Sistema Nazionale Linee Guida.“

“La procedura di consultazione pubblica – precisa Primiano Iannone, Direttore del Centro per l’eccellenza clinica e la qualità e sicurezza delle cure dell’ISS – ha l’obiettivo di acquisire i commenti e le osservazioni sui quesiti clinici identificati dal Panel di esperti tramite un processo metodologico rigoroso e trasparente, come previsto dal Manuale metodologico per la produzione delle Linee Guida dell’ISS”.

PER REGISTRARSI, IL PERIODO INDICATO: DAL 10 DICEMBRE 2018  AL 7 GENNAIO 2019.

Dal 10 dicembre 2018 al 7 gennaio 2019, infatti, gli stakeholder registrati sulla piattaforma SNLG  potranno partecipare attivamente alla prima consultazione pubblica, prevista dal processo di produzione delle due Linee Guida sull’autismo, utilizzando il modulo predisposto per la raccolta dei contributi e dei commenti.

“La consultazione degli stakeholder – sottolinea Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo e del Comitato Tecnico-Scientifico che sta ‘governando’ il processo di elaborazione delle due Linee Guida – va a integrare il lavoro dei membri del Panel, già deputati alla formulazione dei quesiti clinici considerati prioritari per la pratica clinica, per garantire il più ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati.”

Per registrarsi in piattaforma è necessario inviare la propria Espressione di Interesse tramite email all’indirizzo cts_lgautismo@iss.it  entro e non oltre la mezzanotte di domenica 9 dicembre.

Come specificato nell’Avviso di consultazione pubblica, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza.

Possono quindi partecipare alla consultazione presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali  di società scientifiche, associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver, imprese del settore industriale, istituzioni pubbliche nazionali e regionali, università, istituti di ricerca pubblici e privati.

Le organizzazioni di stakeholder registrate sono invitate a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e ad inviarli attraverso la piattaforma SNLG in un’unica sessione di lavoro.

 

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CHI PUO’ PARTECIPARE?

LEGGIAMO SUL SITO 

Avviso di consultazione pubblica sulle LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini/adolescenti e negli adulti

La Legge n. 134 (18 agosto del 2015) “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” e il decreto ministeriale del 30.12.2016 attribuiscono all’Istituto Superiore di Sanità il compito di elaborare le Linee Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali.

Al fine di garantire il più ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati, con il presente avviso si dà avvio alla procedura di consultazione pubblica con l’obiettivo di acquisire eventuali commenti e osservazioni sui quesiti clinici proposti dal panel di esperti delle suddette Linee Guida, in conformità a quanto previsto dal Manuale metodologico per la produzione delle linee guida dell’ISS.

Dal 10 dicembre 2018 al 7 gennaio 2019 gli stakeholder registrati sulla piattaforma SNLG (https://piattaformasnlg.iss.it) potranno partecipare alla consultazione pubblica utilizzando il modulo predisposto per la raccolta dei contributi e dei commenti sui quesiti clinici.

Per registrarsi in piattaforma è necessario inviare la propria Espressione di Interesse tramite email all’indirizzo cts_lgautismo@iss.it entro e non oltre la mezzanotte di domenica 9 dicembre. Non si prenderanno in considerazione le richieste inviate successivamente a tale data. Nell’email è necessario:

• indicare nome, cognome, indirizzo email della persona che rappresenterà l’organizzazione o associazione e che sarà abilitata all’accesso alla piattaforma;
• dichiarare qualsiasi tipo di legame, diretto o indiretto, della propria organizzazione o associazione con l’industria.

La consultazione degli stakeholder va a integrare il contributo dei membri laici che partecipano al processo in qualità di membri del Panel di esperti. Si ricorda che, a differenza di questi ultimi, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza. Non possono, quindi, partecipare alla consultazione persone fisiche ma solo presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali di:

• società scientifiche
• associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver
• industria
• istituzioni pubbliche nazionali e regionali
• università
• istituti di ricerca pubblici e privati.

Si invitano, pertanto, le organizzazioni di stakeholder registrati a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e inviarli attraverso la piattaforma SNLG in un’unica sessione di lavoro. Si precisa che non si accetteranno:

• più di un set di commenti per ciascuna organizzazione di stakeholder registrato
• commenti inviati tramite modalità diverse dalla piattaforma
• commenti che contengano allegati come articoli scientifici, lettere od opuscoli.

Non si accetterà, infine, alcun commento pervenuto dopo la deadline stabilita per la fine della consultazione.

Scadenza per l’invio delle Espressioni di Interesse: 9 dicembre 2018

Data di inizio consultazione: 10 dicembre 2018

Data fine consultazione: 7 gennaio 2019

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Manca davvero poco.

 

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