Firenze, Malattie Rare Pediatriche. “Un muro per Sofia” e la street art, parte la campagna sensibilizzazione





 

 

di Cinzia Marchegiani

Firenze (Toscana) – Questa è la storia di un bellissimo gesto d’amore e la storia di una bambina che ha aperto una finestra su un mondo a molti sconosciuto. Lei è Sofia e il graffito murale è il simbolo della sua vita e della sua battaglia.

“UN MURO PER SOFIA”, APPUNTAMENTO BIBLIOTECA CANOVA. Appuntamento imperdibile e storico. Il prossimo Venerdì 30 marzo ore 12:00 presso la  BiblioteCaNova Isolotto Via Chiusi, 4/3 sarà inaugurato il progetto di sensibilizzazione “Un muro per Sofia” alla presenza delle autorità cittadine e regionali:

Andrea Vannucci, Assessore alle politiche giovanili; Sara Funaro, Assessora alle pari opportunità;

Mirko Dormentoni, Presidente del Quartiere 4;  Eugenio Giani, Presidente del Consiglio Regionale della Toscana.

UN MURO PER SOFIA, UN GRAFITO E LA STORIA DI UNA BAMBINA CHE HA GENERATO AMORE, SOLIDARIETÀ E CONSAPEVOLEZZA VERSO UN MONDO RARO COME QUELLO DELLE MALATTIE RARE PEDIATRICHE

Un graffito dall’aspetto delicato che esprime un significato forte. È l’opera d’arte realizzata da Voa Voa Onlus Amici di Sofia per la nuova campagna di sensibilizzazione pubblica “Un muro per Sofia”, sul tema delle malattie rare pediatriche.

Di comune accordo con l’amministrazione comunale di Firenze e i responsabili dei cinque Quartieri dell’area cittadina, Voa Voa Onlus realizzerà lo stencil di una bambina mentre disegna una farfalla e scrive “Rari non invisibili” (hashtag dell’associazione) in alto di fronte a sé.

L’opera artistica, delle dimensioni di oltre 4 metri di altezza, verrà realizzata negli appositi spazi dedicati ai murales, presenti in ciascun Quartiere. Il primo ad offrire “il proprio muro” alla causa è stato il Quartiere Quattro, con il muro situato in Viale Canova, presso il Centro Culturale dell’Isolotto.

UN PROGETTO NATO DALL’AMORE, DAL RICORDO DI UNA BAMBINA E DAL GESTO DI SOLIDARIETÀ DI DUE PERFETTI SCONOSCIUTI

Lo stencil murale realizzato a marzo del 2013 da Emanuele e Luigi come gesto di solidarietà a Sofia.

IL PRESIDENTE DI VOA VOA ONLUS, GUIDO DE BARROS SPIEGA IL PROGETTO NATO DA LONTANO:

Si tratta di un progetto che ha subito raccolto il plauso dell’Assessorato alle Politiche giovanili e Pari opportunità fiorentino e dei responsabili di Quartiere perché promuove il triplice scopo di: sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle patologie orfane di cura, ad un mese esatto dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare; far sentire alle famiglie rare il supporto e l’appoggio delle istituzioni comunali e di quartiere, che s’impegnano a mettere a disposizione muri su cui realizzare il graffito; onorare la memoria di nostra figlia Sofia, come bimba simbolo della lotta alle patologie incurabili, che è venuta a mancare lo scorso 30 dicembre 2017.

“Un muro per Sofia” è un progetto che nasce da lontano. Era infatti l’inverno del 2013 quando due artisti anonimi realizzarono un graffito ritraente una bambina che scriveva ‘Aiutate Sofia’ sul muro degli Spedali Civili di Brescia.

LA STORIA DEL GRAFFITO E LA BATTAGLIA DI VOA VOA E DELLA FAMIGLIA DE BARROS

 

 




Luigi ed Emanuele arrivati da Brescia con, in regalo, un quadro raffigurante lo stencil murale del 2013

“Al tempo portavamo avanti la drammatica battaglia per il diritto alle cure compassionevoli, destinate a malati terminali privi di qualsiasi terapia, com’era appunto nostra figlia –spiega Guido De Barros. Le cure venivano somministrate negli Spedali Civili di Brescia e il diritto a proseguirle era stato negato a Sofia per via di una lunga vicenda legale che non sto a ripercorrere in questa sede, ma che molti probabilmente ricorderanno. Ovviamente il graffito venne oscurato nel giro di poche settimane, ma quel gesto di spontanea solidarietà commosse profondamente me e Caterina, tanto che a distanza di anni –quando ormai la nostra Onlus dedicata alle famiglie con bimbi neuro degenerativi era stata fondata ed era divenuta una realtà consolidata- decisi di utilizzare il mezzo dei social network per tentare di rintracciare gli anonimi artisti. Feci un post su Fb chiedendo di farsi vivi, magari contattandomi in privato; e così fu, con mia grande gioia perché avrei almeno finalmente potuto ringraziarli. Ci incontrammo a Firenze e nacquero un’amicizia e una stima che continuano tutt’ora. Pur nel rispetto della loro volontà di restare anonimi, pensai però che dal loro gesto di solidarietà avrebbe comunque potuto nascere un progetto di sensibilizzazione a pro dei nostri bambini speciali, che certamente avrebbe provocato un profondo impatto emotivo nelle persone”.

Di qui l’idea di contattare gli storici partners Massimo Montigiani e Alessio Giurintano, della Jumon Animazione, che ci hanno aiutato a trasformare il disegno originale in un’immagine riproducibile e fortemente caratterizzata.

 

IL PRIMO STENCIL MURALE CON L’HASHTAG #RARINONINVISIBILI

 

Alla vigilia della Santa Pasqua, ad un mese dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare,  a tre mesi esatti dalla nascita in cielo di Sofia, Voa Voa Onlus ha annunciato il privilegio di poter inaugurare venerdì 30 marzo alle ore 12:00, presso la biblioteca del Centro Culturale di Viale Canova nel Quartiere 4 di Firenze, la Campagna di Sensibilizzazione “Un Muro per Sofia” con la realizzazione del primo stencil murale#rarinoninvisibili”.

“In concerto con il Comune di Firenze, abbiamo voluto che il primo muro fosse inserito in un contesto istituzionale-cittadino di grande rilievo. Il muro scelto infatti è quello della Biblioteca di Quartiere, prospiciente il Distretto Socio Sanitario n° 4, uno dei più importanti della città. Il centro culturale di Via Canova.

Si tratta di un progetto che ha convinto e subito raccolto il plauso dell’Assessorato al Welfare fiorentino e dei responsabili di Quartiere, perché promuove il triplice scopo di: sensibilizzare l’opinione pubblica, portando nelle strade e nelle piazze il tema della condizione di invisibilità dei bambini affetti da patologie rare orfane di cura; far sentire alle famiglie rare il supporto e l’appoggio delle istituzioni che promuovono il progetto; onorare la memoria di Sofia, come bimba simbolo della lotta alle patologie incurabili, che è venuta a mancare lo scorso 30 dicembre 2017″.

 

UN MURO PER SOFIA E LA STREET ART, UN ATTO DI DENUNCIA DELL’EMARGINAZIONE SOCIO SANITARIA DEL MALATO RARO

Voa Voa Onlus spiega l’importanza di questo murale:Abbiamo voluto usare la potenza espressiva della street art, nata nelle periferie metropolitane per denunciare l’emarginazione e l’ingiustizia sociale, tempo fa considerata puro atto vandalico, ma negli anni rivalutata dalla critica come vera e propria espressione artistico-culturale. Fedele al concetto originario, e forte del consenso istituzionale, l’opera d’arte realizzata per la nuova campagna di sensibilizzazione pubblica ‘Un muro per Sofia’ vuole rappresentare un atto di denuncia dell’emarginazione socio sanitaria del malato raro. Tale condizione infatti coinvolge l’intero nucleo familiare, investito dallo tsunami di una diagnosi che in pochi anni porta inesorabilmente alla morte del bambino, condannato dal disinteresse scientifico verso malattie che non hanno mercato in quanto rare, nonché dalla mancanza cronica di aiuti assistenziali adeguati ai loro bisogni complessi”.

 

 

Voa Voa Onlus e tutti i suoi amici vi aspettano il 30 marzo alle 12:00 alla biblioteca del centro culturale Canova.

Credere Amare Resistere è semplicemente Voa Voa e la storia di una bambina che ha aperto una finestra su un mondo sconosciuto, le malattie rare pediatriche. Lei è Sofia che continua a generare miracoli con Caterina Ceccuti e Guido De Barros

Il sito di VOA VOA ONLUS – Amici di Sofia  cliccare QUI 

 

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