Ma quale sanità…quale civiltà potrebbe generare tanto dolore? Rari anche nella dignità
Inchiesta Freedom
di Cinzia Marchegiani
Raccolgo tante testimonianze di un mondo di famiglie lasciate allo sbando, con figli rari che crescono in totale abbandono da parte della scienza, però le visite private a pagamento servono eccome per spillare soldi a 300 euro a seduta. Parliamo delle patologie rare e spesso ancora neanche riconosciute che hanno bisogno di alimenti particolari, integratori che non passano, di assistenza e accompagnamento scolastico che diventa un miraggio, madri e padri lasciati al loro calvario mentre devono affrontare anche la vita quotidiana fatta di salari bassi, spesso licenziamenti che distruggono una semplice famiglia, potete immaginare chi ha altre battaglie più importanti da affrontare.
Una cosa però la passano, psicofarmaci anche laddove si è dimostrato non essere nè curativi, nè indicati in queste patologie.
Esiste un oceano di realtà che la politica snobba o per incompetenza, o per superfialità, o per mancanza di fondi, o perchè pensano che queste famiglie siano rare anche in termini di numero...
Ma non è così.
La politica è assente a destra e a manca. Dovete solo provare un solo giorno di questa battaglia chiamata sopravvivenza di dignità, avere un figlio che si vorrebbe tutelare ma ti ritrovi sempre dannatamente da solo a combattere contro un sistema marcio, il silenzio di tutti, contro l’indifferenza della scienza che non è capace di seguire questi bambini seriamente.
Queste famiglie non si aspettano la cura miracolosa, ma supporti quotidiani, piccoli segnali che possano rendere la loro vita degna di essere chiamata tale, per lenire anche quel senso di frustrazione di essere sempre da soli, quando tutto il mondo ti crolla e perdi anche la pazienza, quando la stanchezza ti corrode dentro ma devi continuare ad esistere perchè c’è tuo figlio che ha bisogno di te.
Madri e padri di famiglia vivendo con il proprio figlio h24 devono imparare a fare i medici, gli scienziati, gli psicologi e i ricercatori medici, perchè queste patologie hanno bisogno di investimento umano importante, di capacità straordinarie per poter monitorare queste patologie, e invece queste famiglie all’improvviso si ritrovano in un giorno qualunque inghiottiti da una diagnosi spaventosa che non pensavano neanche esistesse, e cominciamo un duro cammino fatto di “Non so, non possiamo farci niente, cavatevela da soli”.
Il caso della sindrome Pandas che avevamo denunciato un anno fa, (e che vi invitiamno a rileggere riga per riga e provare a calarvi almeno per solidarietà nei panni di questi genitori), non raccontava di un caso unico, sono tanti bambini che vivono in questo limbo, e quella di FreedomPress nata come testimonianza unica, unica non era. Una verità che non si mostra in tv perchè fa male, è inconcepibile, inaccettabile. Eppure esiste ma siccome non viene messa in agenda in tv non esiste per il grand elettorato, il grande pubblico che si aggiorna in TV.
Questa storia aveva svelato molti altri aspetti non secondari. Parla di visite continue, un continuo esborso di soldi per visite specialistiche. Essendo una patologia rara, sono rari anche i medici che la trattano e spesso gli stessi del pronto soccorso, dove le mamme in urgenza portano per necessità i propri figli in seguito a gravi crisi, non sanno come gestire i piccoli pazienti, se non prescrivere gli psicofarmaci.
Così dietro questi grandi drammi, si inserisce il vuoto delle stesse istituzioni. Purtroppo le immunoglobuline in Italia non vengono prescritte, ma per i “no responder” al trattamento antibiotico potrebbe aiutarli in maniera decisiva e non invasiva e restituire la qualità di vita scippata. Questa sindrome è agghiacciante. I bambini PANDAS improvvisamente si ritrovano in un altro corpo, che non risponde agli stimoli normali e gli fa fare azioni che non riescono a gestire, ma soprattutto a comprendere. E allora perché in Italia le immunoglobuline non possono diventare un trattamento terapeutico? Perché i bambini devono prendere come alternativa gli psicofarmaci?
Qui Radio FreedomPress….nulla è cambiato da quando abbiamo pubblicato questa denuncia. Ecco, chiediamo alla politica fatta di menti eccelse se hanno ben compreso come queste famiglie siano state definitivamente abbandonate, che imprecano ogni giorno contro il marcio di questa società che li hanno lasciati soli al proprio destino ad affronatere paure, vuoti, disperazione che fanno ping pong nelle pareti delle loro case.
Ma la scienza dov’è… la sanità dov’è? Queste famiglie chiedono un supporto reale e anche economico perchè per queste patologie ancora non state inserite nelle malattie rare, non ci sono sconti in farmacia, non ci sono supporti famigliari, non c’è niente di niente.
Questa mamma aveva fatto un disperato appello:
“Questa mia lettera è un invito sincero e una richiesta d’aiuto poiché lo tsunami che mi e ci ha colpito è una sindrome rara e molti genitori si chiudono in se stessi, diventano ombre in attesa di una nuova terapia, di un nuovo trattamento risolutivo, mentre il tempo passa e divora speranza e opportunità mancate soprattutto per i nostri bambini. È di grande importanza suscitare l’interesse delle istituzioni in modo da sollecitare la ricerca. Come cittadina italiana mi sento abbandonata dallo Stato. Da mamma vivo un dolore immenso, vedendo mio figlio stare male e sentirmi impotente nel non poterlo aiutare dato che nel mio caso specifico mio figlio non ha risposto a nessun trattamento antibiotico. Chiedo allo Stato di poterci sostenere perché oltre mio figlio siamo in numerosi ad avere bambini con sindrome Pandas”.
Appello inascoltato. Bimbi rari, rari in ogni cosa, anche nell’attenzione che generano nei confronti delle istituzioni che invero dovrebbero suggerire e realizzare soluzioni concrete a chi un destino crudele ha già dato tanti schiaffi.
Avevo definito la PANDAS Sindrome vigliacca. “Perché lei arriva all’improvviso, travolge la vita di tuo figlio, un bambino nato sano, senza alcun problema fisico e mentale e ti sbatte in una prigione di isolamento, di vuoti, di ricerche incessanti perché quel bambino che prima rideva e scherzava non lo riconosci più. Lo vedi soffrire, fare cose assurde”. Ovviamente non esiste solo la Pandas, tantissimi bambini rari sono in queste condizioni.
Non è vigliacca solo questa sindrome.
E allora dai, sfogatevi almeno in campagna elettorale, vediamo chi è il più fantasioso nel promettere effetti speciali, tanto costano un twitt di una frazione di secondo o al massimo un commento al microfono.
Allora dai sbizzarritevi….
MA SIA CHIARO UN PASSAGGIO, QUESTE PERSONE VOGLIONO RISPOSTE CONCRETE, NON TERAPIE MIRACOLOSE, E PROMESSE FUTURISTICHE, HANNO BISOGNO ORA DELLA POLITICA CHE SI IMPEGNI SERIAMENTE PER CHI HA SERIE DIFFICOLTÁ E VIVE COME IN UN ORRIBILE INCUBO
Siamo entrati un campagna elettorale? Ecco non vogliamo più paroloni con effetti speciali, la politica torni ad essere al servizio di chi ne ha necessità, basta a sponsorizzare Telethon se poi non si è in grado di dare sollievo nel quotidiano. Facciamola una cosa seria una volta nella vita. Fermiamo queste grida di dolore.
Potete inviare le vostre richieste di approfondimento a marchegiani.cinzia@tiscali.it
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