di Cinzia Marchegiani
Bruxelles – FreedomPress lo scorso 16 febbraio 2017 aveva realizzato un articolo dal titolo PANDAS, vite rubate da una sindrome sconosciuta. Il dramma dei bambini e le loro famiglie imprigionati nel loro incubo.
Con molta attenzione si era dato risalto ai pesanti ostacoli che molte famiglie italiane si trovano ad affrontare quando all’improvviso i propri figli vengono colpiti da questa sindrome che cambia in modo devastante le loro vite e quelle dei loro stessi familiari.
FOCUS. La sindrome PANDAS acronimo di Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A Streptococci (ovvero Disordini Autoimmuni Pediatrici Neuropsichiatrici Associati alle infezioni da Streptococco), arriva così senza avvisare, e può colpire tutti, ma quasi nessuno la conosce, né il suo nome, né la sua crudeltà. Ti toglie ciò che è tuo, e lo trasforma mettendoti sempre alla prova…tutti i santi giorni. C’è da impazzire.
La PANDAS è una malattia “pediatrica” che insorge dai 3 anni all’età prepubere, con un picco massimo intorno ai 5-7 anni. Di lei si sa che è una malattia rara non riconosciuta, scientificamente controversa, infatti si preferisce parlare di sindrome. Si presenta sotto forma di disturbo ossessivo compulsivo, tic, iperattività, frequenza di minzione, ansia di separazione. In una percentuale piccola ma non insignificante (all’incirca l’8% dei casi 9) si registrano anche manifestazioni psicotiche. La cura si avvale di antibiotici, cortisonici, penicillina , antinfiammatori e , in alcuni casi, di immunoglobuline.
APPELLO ALLE ISTITUZIONI DI UNA MAMMA
Grazie all’intervista di una mamma che ha voluto dare voce al loro dramma quotidiano, è stato possibile comprendere appieno le diverse criticità che questa sindrome ma anche le istituzioni ti mettono davanti. Per questo era stato lanciato un appello rivolto non solo alla scienza ma anche ai legislatori affinché ci sia sensibilità e attenzione alle terapie, le uniche per adesso che possono davvero fare la differenza per quei bambini che non riescono a guarire con il trattamento antibiotico, ma che non riescono ad accedere alle immunoglobuline poiché in Italia non vengono prescritte.
NON solo. E’ emerso che molti problemi sono connessi sia la riconoscimento tardivo di questa malattia, a volte legata alla mancanza di esperienza dei medici che alla difficoltà di riconoscimento stesso della malattia e quindi nella capacità di poter riconoscere una diagnosi poiché non sempre il paziente è positivo alla streptococco (cioè molto spesso i risultati delle analisi danno dei falsi negativi). Ciò inevitabilmente porta ad una massiccia prescrizione di neurolettici non necessari.
FreedomPress aveva inviato il giorno successivo alla pubblicazione dell’appello di questa madre l’articolo all’On. Piernicola Pedicini che da anni sta lottando contro l’abuso di psicofarmaci prescritti ai bambini, purtroppo qui in Italia, nonostante interrogazioni e mozioni volte a far riconoscere questa sindrome come malattia rara sono andate perse nel vuoto. Molte famiglie che non riescono a trovare sollievo con le terapie antibiotiche rimane il dilemma ancora incomprensibile del motivo per il quale questi bambini, invece di poter usufruire delle immunoglobuline, vengano proposti gli psicofarmaci. Immunoglobuline che oltreoceano sono una realtà concreta.
ON. PIERNICOLA PEDICINI (M5S) PRESENTA “MOTION FOR A RESOLUTION” ALLA COMMISSIONE EUROPEA
L’Onorevole Pedicini, in seguito all’appello lanciato da questa madre ha immediatamente risposto ringraziandoci per la criticità sollevata e informandoci che nell’ambito delle possibilità di azione del membro del Parlamento Europeo, stava valutando la possibilità di presentare una “motion for resolution” da inviare alla Commissione Europea per chiedere lo stato di conoscenza rispetto alla sindrome “PANDAS” e allo stesso tempo portare all’attenzione delle istituzioni europee i drammi quotidiani che le mamme dei colpiti dalla patologia devono affrontare.
MOTION FOR A RESOLUTION DOCUMENTO CLICCARE SULLE FOTO PER INGRANDIRLE
Ieri con un’altra mail, lo staff dell’On Pedicini ci dà una bella notizia che vogliamo dare a tutte queste famiglie:
“Come le avevo precedentemente accennato, il deputato PEDICINI ha presentato una ‘motion for resolution’ che potrebbe diventare ‘risoluzione del Parlamento Europeo’. La decisione sulla questione passa ora alla Commissione di competenza che deciderà se votarla e dare seguito alla cosa. La presentazione della “motion for a resolution” sarà comunque un riflettore che illuminerà la questione ad altri membri della commissione competente, quindi avrà quantomeno portato all’attenzione la problematica a chi magari ne ignora lo stato attuale”.
Questa sindrome è agghiacciante. I bambini PANDAS improvvisamente si ritrovano in un altro corpo, che non risponde agli stimoli normali e gli fa fare azioni che non riescono a gestire, ma soprattutto a comprendere. Dietro questi grandi drammi, si è inserito il vuoto delle stesse istituzioni che non sono riusciti fino ad ora a rispondere concretamente alle tante problematiche che queste famiglie devono affrontare e che denunciano da molto tempo.
Ringrazio pubblicamente l’attenzione e la sensibilità che l’On.Pedicini mette in campo nel suo percorso politico e umano, doti rare. Eppure per migliorare questo mondo basterebbe concretezza e ascolto.
Grazie anche a nome di questa madre e di tutte le famiglie che silenziosamente vivono nella quotidianità difficoltà inenarrabili e devono assistere all’isolamento sociale dei propri figli che giorno dopo giorno perdono momenti importanti di crescita umana e culturale.
La PANDAS è diventata un’emergenza sanitaria dove i bambini e le loro famiglie vengono improvvisamente catapultati in un incubo e una spirale travolgente, da cui non riescono a trovare soluzione e serenità.
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