L’evento
di Cinzia Marchegiani
Palermo Agrigento – Una sindrome subdola e difficile da diagnosticare e una bellissima iniziativa in agenda programmata in nove tappe per sensibilizzare non solo le persone ma anche le istituzioni sanitarie. Un percorso che parte dalle sponde del Tirreno porterà i partecipanti, dopo circa 200 chilometri, sulle coste del Mediterraneo.
Il titolo di questa iniziativa racchiude tutto il senso: “In cammino sulla Magna Via Francigena per la Fibromialgia: l’invisibile diventa visibile“
Atmosfere d’incanto e una mission importante, BC SICILIA illustra il progetto:
“Un cammino di nove giorni per rompere il silenzio sul fenomeno e sollecitare le Istituzioni affinché affrontino con determinazione il problema. L’evento è promosso dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, in collaborazione con l’Associazione amici dei Cammini Francigeni di Sicilia, la Scuola di specializzazione in medicina dello Sport dell’Università di Palermo, Sicilia, il Comune di Bagheria, l’Associazione Neava Onlus. Si lavora con grande impegno per la realizzazione dell’iniziativa che prevede un viaggio lungo la Magna Via Francigena.
Scopo della manifestazione è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica alla conoscenza della ‘FIBROMIALGIA’, una malattia reumatica, spesso sconosciuta, classificata come sindrome dolorosa cronica, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso“.
La partenza è prevista da Palermo il 27 aprile 2019 e l’arrivo ad Agrigento il 5 maggio 2019. Per informazioni tel. 327.7964486 – aisfbagheria@libero.it.
COSA È LA FIBROMIALGIA. ESISTONO TERAPIE EFFICACI? La fibromialgia è un’infermità che colpisce l’apparato muscolare dei tendini e provoca un dolore cronico e una diminuzione della soglia del dolore. Non esiste ancora una terapia efficace anche perché non sono chiare le cause che scatenano la malattia. La Fibromialgia si presenta con dolori muscolari diffusi, ma è spesso difficile da diagnosticare poiché ha un quadro sintomatico comune ad altre patologie, e perché non dà luogo a segni riscontrabili clinicamente. In Italia ne soffrono quasi due milioni di persone, la maggior parte dei pazienti sono donne. La Fibromialgia è’ riconosciuta come patologia invalidante.
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica: “Spesso i pazienti affetti da fibromialgia si sottopongono a molti test e vengono visitati da molti specialisti mentre sono alla ricerca di una risposta sulla causa della loro malattia. Questo porta a paura e frustrazione, che può aumentare la percezione del dolore. Ai pazienti fibromialgici viene spesso detto che, poiché obiettivamente non hanno nulla e gli esami di laboratorio risultano nella norma, non hanno una reale malattia. I familiari, gli amici e spesso il medico di famiglia possono dubitare dell’esistenza di tali disturbi, aumentando l’isolamento, i sensi di colpa e la rabbia nei pazienti fibromialgici. Il paziente con FM e la sua famiglia e i medici devono sapere che la FM è una causa reale di dolore cronico e di stanchezza e deve essere affrontata come qualunque altra patologia cronica. Fortunatamente, la fibromialgia non è una malattia mortale e non causa deformità .
Sebbene i sintomi possano variare di intensità , la condizione clinica generale raramente peggiora col trascorrere del tempo. Spesso il solo fatto di sapere che la fibromialgia non è una malattia progressiva e invalidante permette ai pazienti di non continuare a sottoporsi ad esami costosi e inutili e a sviluppare una attitudine positiva nei confronti della malattia.
L’educazione e per tanto la conoscenza della malattia giocano un ruolo importante nella strategia terapeutica. Più il paziente è informato sulla fibromialgia e più cerca di adattarsi alla malattia stessa, migliore è la prognosi della fibromialgia.
I gruppi di supporto, le pubblicazioni, i siti internet sono una fonte di informazione per molti pazienti; spesso il sapere che non si è soli può costituire una fonte di supporto.
Alcuni pazienti con fibromialgia possono avere sintomi così severi da renderli incapaci di svolgere una normale attività lavorativa e una vita di relazione. Questi pazienti richiedono una maggiore attenzione ed un approccio multidisciplinare che coinvolga il terapista della riabilitazione e occupazionale, il reumatologo e lo psicologo.
Molti pazienti con la fibromialgia migliorano e sono in grado di convivere con la propria malattia in maniera soddisfacente. Tuttavia, una migliore comprensione delle cause della fibromialgia e dei fattori che la possono aggravare o rendere cronica è necessaria così come è auspicabile una migliore terapia farmacologica, oltre alla possibilità di misure preventive”.
INFORMAZIONI EVENTOÂ tel. 327.7964486 – aisfbagheria@libero.it
