Puglia, SLA malati gravi senza assegni di cura. La protesta delle famiglie e associazioni

 

di Cinzia Marchegiani

Regione Puglia – Il braccio di ferro tra malati e il governatore della Regione Puglia, Michele Emiliano in merito agli assegni di cura fotografa una situazione paradossale in cui le famiglie sono state catapultate da luglio 2017. Famiglie che si sono indebitate per assistere ogni giorno i propri cari senza alcun sussidio perché le maglie della burocrazia sono artificiose e anacronistiche.

LA PROTESTA DEI MALATI, ASSOCIAZIONI E FAMIGLIE METTE A NUDO LA PARADOSSALE SITUAZIONE

Davanti alla Presidenza della Regione Puglia si sono riunite tutte le associazioni dei malati disabili gravissimi per protestare contro la mancata erogazione degli assegni di cura che da 8 mesi la burocrazia regionale ha fermato. Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Ancl (Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi), Anfass, Rete A.MA.REMalattie Rare, Comitato 16 novembre, Sfida, Uniti per i risvegli Puglia e Viva la Vita Onlus Italia, erano in strada a dar voce al loro disperato disagio. Il Presidente Michele Emiliano, dopo averli ascoltati, si è impegnato a dare soluzione al problema entro 30 giorni.

A TENERE TESTA AL GOVERNATORE EMILIANO, MARIANGELA LAMANNA, PRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS CHE CON UN COMUNICATO SPIEGA LA PROTESTA E COSA E’ STATO PROMESSO…ANCORA!

 

“Si è tenuto oggi 15 marzo, sotto la Presidenza della Regione Puglia, il presidio di protesta dei disabili gravissimi pugliesi che da 8 mesi attendono la misura di sostegno sociale. 
Non sono mancati momenti di scontro con l’assessore al Welfare Salvatore Ruggeri che ci ha accusati di strumentalizzare i malati, dichiarazione offensiva ed inaccettabile della quale , ancora una volta, il Presidente Emiliano è stato costretto a scusarsi personalmente. 
Abbiamo rifiutato l’invito ad entrare subito a parlare con il Presidente ed i dirigenti Asl, costringendo il Presidente Emiliano a scendere in strada per guardare in faccia gli ammalati e rispondere alle domande delle famiglie ormai allo stremo delle forze, sobbarcandoci anche l’accusa di volerlo sottoporre ad una gogna mediatica, visto il gran numero di tv e testate giornalistiche presenti, alle quali va il mio più vivo ringraziamento.
Dopo aver sentito le famiglie in strada, i rappresentanti delle Associazioni hanno acconsentito ad ascoltare, all’interno della presidenza, il Presidente ed i direttori generali delle Asl pugliesi.
Sono stati resi noti i numeri delle persone che finora hanno avuto la misura di sostegno.
Nel prossimi 30 giorni le asl di Ta Br Bat Le provvederanno a liquidare gli aventi diritto mentre occorreranno 45 giorni per Ba e Fg.
Il Presidente Emiliano ha garantito l’impegno di ulteriori 20 milioni di euro per fronteggiare tutte le domande pervenute dagli aventi diritto ma noi gli abbiamo chiesto che, qualora 50 milioni totali fossero insufficienti, dovrà impegnarsi a reperire altri fondi per garantire l’assegno di sostegno agli aventi diritto , in virtù del fatto che il comportamento inefficiente del Welfare ha creato danni economici e psicologici ai nuclei famigliari che si fanno carico di assistere in casa un disabile gravissimo.
Monitoreremo con grande attenzione il completamento delle istruttorie. Qualora gli impegni presi pubblicamente dalla Presidenza, verranno ancora una volta disattesi , poiché ormai abbiamo dimostrato che abbiamo una grande forza, non esiteremo a scendere nuovamente in strada”.

VIDEO MEDIAREPORT.IT

 

LA REGIONE PUGLIA CON UN COMUNICATO PRENDE TEMPO E ANNUNCIA: “ASSEGNI DI CURA, EMILIANO INCONTRA LE ASSOCIAZIONI CON TUTTI I DG ASL: ‘COPRIRE CON L’ASSEGNO TUTTI GLI AVENTI DIRITTO. ED ENTRO FINE APRILE DEFINIRE LA PLATEA DEI BENEFICIARI'”.

Lo stesso 15 marzo 2018 la Regione Puglia prende atto di questa catastrofica situazione che ha portato le famiglie che assistono i propri cari ad affrontare difficoltà e condizioni inaccettabili e a protestare davanti la presidenza della Regione Puglia e con un comunicato spiega le criticità e i successivi passi:

“Il budget per gli assegni di cura, si ricorda, è stato portato dall’amministrazione regionale da 18 a 50 milioni di euro. Oggi è stato definito un percorso per superare nel minor tempo possibile le criticità amministrativo-sanitarie emerse. Queste criticità hanno origine in primo luogo dai nuovi principi dettati dal decreto nazionale, che ha significativamente ampliato la platea dei potenziali beneficiari, determinando la presentazione di oltre 9000 domande, la maggioranza delle quali da parte di assistiti mai valutati ai fini della concessione del beneficio, a fronte dei 2500 fruitori dell’assegno secondo i vecchi parametri del precedente bando.

È stato stabilito oggi che ciascuna Asl dovrà completare la valutazione sanitaria di tutti coloro che hanno presentato domanda entro la fine del mese di aprile.

La valutazione sanitaria consiste in una serie di visite specialistiche, effettuate prevalentemente a domicilio, procedura che si completa con l’UVM, l’unità di valutazione multidimensionale che decreta l’ammissibilità.

Il presidente della Regione subito dopo l’incontro con le famiglie, ha incontrato il presidente  di Anci Puglia, Domenico Vitto, per chiedere la collaborazione di tutti i Comuni affinché assicurino la partecipazione del personale di competenza comunale (assistenti sociali) alle UVM per le predette valutazioni.

Si tratta di uno sforzo significativo alla luce della quantità di domande presentate, ed è stato proprio questo impegno che il presidente Emiliano ha chiesto ai direttori di fronte alle famiglie.

L’obiettivo entro il 30 aprile è completare l’attività di valutazione sanitaria per individuare la platea dei beneficiari.

Con l’aumento del budget a 50 milioni di euro, il presidente Emiliano ha chiarito che l’indirizzo dato dalla Regione Puglia è dare copertura finanziaria agli assegni di cura per tutti i pazienti gravissimi ritenuti ammissibili.

Nel frattempo ogni Asl continuerà, come già sta avvenendo, a liquidare e pagare coloro che sono stati valutati e ritenuti ammissibili al beneficio, man mano che si completa la fase di valutazione sanitaria”.

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